遥远星球上的孩子们

来源:用户上传      作者: 杨佳瑜

　　5月13号那天风有点大，夹着细沙。小斌斌跑呀跑，到每一位老师面前，拉拉老师的衣角，低着头，眼睛也没有看老师，细声细语地说，“老师，我要走了，我会想你的。”这一天小斌斌出院了，这是他的道别方式。
　　文文今年6岁，正在换牙，一笑就看到门牙掉得光光空空的。他喜欢画竹子，也喜欢绿油油的叶子和草。中午大家都在休息，他精气神十足，一个人跑跑跳跳，看到绿叶就扯，看到草就伸手去拔。远远看去，穿着红色上衣的文文就像阳光投在绿色丛中的一枚笑脸。
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　　他们都是特别的孩子，但他们有一些共同的特点，喜欢一个人玩，不会与人沟通，说话少，注意力特别不容易集中，眼神游离，常出现刻板重复的怪异行为等等。这些孩子是儿童孤独症患者。
　　在1943年这个概念被提出以前，人们把孤独症儿童称做是“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”。而现在，人们把他们描述为：住在遥远星球的孩子们。
　　实际上，他们并不是少数。每150名新生儿中就有一个孤独症患者；全世界这个疾病的人数（包括成年后的孤独症患者）大于艾滋病、癌症、糖尿病三种世界疾病人数的总和。但这些是根据门诊量推测的结果，据北京心理卫生协会、儿童心理专业委员会孤独症康复中心主任医师翁雅琴介绍，全球最新的儿童孤独症患者的统计数据是3500万人。
　　儿童孤独症也称儿童自闭症，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。广泛性发育障碍使得世界上没有两个相同的孤独症患者。在0至3岁间随着年龄的增长，还可能伴发其他的疾病和行为，如伴发癫痫、抽动等。
　　也正是因为如此，治疗孤独症才需要采取一对一的方式。“但目前全国的其他机构几乎都是采用大班式授课、治疗，缺乏专业的医生，无法进行一对一的治疗。”翁雅琴说。她所在的孤独症康复中心是目前全国唯一一个经卫生行政部门批准建立全民所有制的孤独症治疗康复机构。
　　3至6岁是最佳的治疗年龄，不规范的治疗机构往往反而耽误了孩子的病情，在儿童孤独症的治疗中起治疗师也起着十分重要的作用。
　　但这些都只是医院的治疗部分，对儿童孤独症患者来说，最重要的仍然是家庭因素。治疗师林汉杰告诉《方圆》记者，有很多家长都是一边吵架一边把孩子送到这儿来的。“起初吵架时小孩就护着妈妈，一直哭，后来吵多了他就谁也不理了，在一旁笑。”
　　到底是孩子得病打破了家庭，还是这样的家庭造成了孩子得孤独症，这个问题并没有答案，孤独症至今病因不明。康复中心每周也专门为家长开课，目的就是让家长学会如何看待、治疗儿童孤独症。
　　王成刚是文文的爸爸，从文文表现异于普通小孩到现在，王成刚经历了不解、痛苦、迷茫的心路历程。文文不爱说话，王成刚带着他看了许多医生，都不知是得了什么病；当得知是一种终生不愈且病因不明的疾病，王成刚又陷入了痛苦；而现在，文文即将出院，王成刚又十分迷茫，不知把儿子带回家后能把他训练成什么程度，六岁的文文要多久之后才能上普通小学、多久之后才能融入社会。
　　其实，孤独症只是一种疾病。
　　他们不是自我封闭，不是没有感觉，他们也同样需要朋友分享，需要在生活中找到快乐与成就感，看到相机对着自己也会笑着冲着镜头。
　　Yecaoff是一位儿童孤独症患者的母亲，她在北京孤独症儿童康复协会的网站“天真者的绘画”中写道，“两岸边，隔雾相望……是我看不到你，还是你看不到我？可是太阳看到了我们，我们一同被拥入大地怀里。”
　　
　　（文中所涉人名，除翁雅琴外均为化名。）
　　责任编辑：黄倩
　　

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