181例强直性脊柱炎患者生活质量现状调查研究
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【摘 要】目的：调查研究强直性脊柱炎患者的生活质量现状。方法：对181例强直性脊柱炎患者采用填写生活质量量表的方式进行调查，内容包括生理功能、心理功能、社会功能、健康自我认识4个方面。结果：分数分布呈中间大两头小的状态，较低分数（1分、2分）多表现为疾病本身带来的痛苦以及由此带来的一系列负面影响，如疼痛、残疾、婚姻、失业等。结论：提高强直性脊柱炎患者生活质量，关键在于控制疾病，消除疼痛，改善功能，同时要与患者认真沟通，进行必要的心理疏导和治疗。
【关键词】 脊柱炎，强直性;生活质量;调查研究
强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一种常见的风湿病，其主要症状为腰背僵痛、活动不利，晚期可发生脊柱强直、髋关节损害，而致严重功能障碍[1]。由于AS病情常迁延不愈，难以控制，或反复发作，导致脊柱畸形，关节破坏，而致功能受限，甚者生活不能自理。因而，AS患者易产生焦虑、抑郁等不良情绪，在生理、心理、社会活动等各方面都对患者造成很大影响，生活质量明显下降。因此，调查AS患者的生活质量状况，分析相关影响因素，针对性地制订出科学合理的治疗方案，以有效控制病情发展，尽快提高患者生活质量，有着非常重要的意义。本文通过调查181例AS患者的生活质量状况，探讨AS患者生活质量下降影响因素，为有效治疗提供依据。
1 临床资料
1.1 一般资料 选取2018年1月至2018年12月在河南风湿病医院住院治疗的AS患者181例，进行生活质量问卷调查。其中男148例（81.77%），女33例（18.23%）;男性年龄18～73岁，平均（35.84±6.87）岁;病程最短1个月，最长30年，平均（7.62±2.36）年;女性年龄20～65岁，平均（38.05±4.86）岁;病程最短4个月，最长40年，平均（8.17±3.25）年。181例患者中高中及以上学历101例（55.80%），高中以下学历80例（44.20%）;非活动期18例（9.94%），低度活动期40例（22.10%），中度活动期85例（46.96%），高度活动期38例（20.99%）;早期26例（14.36%），中期117例（64.64%），晚期38例（20.99%）。
1.2 诊断标准 按照1984年美国风湿病学会（ACR）制定的AS诊断标准。
1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准;②年龄 > 18岁;③无其他重大疾病并发症。
1.4 排除标准 ①无认知能力者;②因其他疾病生活不能自理者;③妊娠期妇女。
2 方 法
2.1 调查方法 通过对AS患者问卷调查的形式进行。首先对患者详细讲明填写问卷的目的，让患者了解最近2周生活质量、健康情况以及日常活动的感觉状况，按照自己的标准、愿望或感觉，认真回答所有问题。注意并说明填写结果无好坏、对错之分。让患者客观填写本表，文化程度较低或年龄较小而不能理解题意者，予以解释，或家属予以协助。
2.2 问卷内容 生活质量量表采用国内通用世界卫生组织生存活质量測定量表简表（WHO-QOL-BREF表）[2]，包括患者自我健康评价、心理状态、生活环境、生理功能和社会关系等5个维度28项条目，进行资料收集。采用1～5级评分，各维度的分数表示相应的主观满意度，如很差或很不满意1分，差或不满意2分，不好也不差或既满意也不满意（一般）3分，好或满意4分，很好或很满意5分。各项分数越高，表明生活质量越好。
3 结 果
3.1 总体分布情况 调查的181例患者中，生活质量总分最高83分，最低42分，平均（65.02±8.76）分。从整个分布来看中间分人数较多，特别是3分，在28项中占14项（50.00%），其次是4分占10项（35.71%），再次是2分占4项（14.29%）;1分和5分人数最少。说明中间较多，极差或极好的较少。见表1。
3.2 1分或2分所占比例 生活质量各项目很差或差、很不满意或不满意（即评分为1分或2分）占该条目百分比，见表2。
4 讨 论
AS作为疑难风湿病之一，不仅难以控制，且易致残，给患者带来很大痛苦，严重影响患者生活质量。本调查研究显示，181例AS患者分数3分最多，说明对患者影响不是很大，接近于正常人;其次4分，再次是2分。选择2分的最多项目分别是对自己健康状况不满意98例（54.14%）、对自己做日常生活的能力不满意69例（38.12%）、对自己的工作能力不满意59例（32.60%）、对自己不满意59例（32.60%）。以上4项低分者说明患者在现实生活中遇到的困难，即因为疾病的存在，让他们对自己的健康状况、日常生活能力、工作能力不满意，以至于对自己不满意。对性生活的评价，181例AS患者只有105例做出了选择，而且76例选择3分，这个问题值得我们关注。较低分数者（1分、2分）的情况，①生理功能方面：行动的能力很差或差、睡眠情况很差或差、对自己的工作能力很不满意或不满意、疼痛极妨碍或妨碍需要做的事情、对自己的日常生活能力很不满意或不满意者均占40%以上，说明疾病本身对患者的生理上造成一定影响，必须重视。②心理功能方面：对自己很不满意或不满意、觉得生活没有或很少有乐趣、觉得自己的生活没有或很少有意义者占23%～38%，说明疾病对患者的心理影响也是很大的，对心理治疗和心理护理不可忽视[3]。③生活环境方面：钱完全不够用或不够用占50.28%，完全没有或没有机会进行休闲活动、日常生活中需要的信息很不齐备或不齐备占35%左右。说明因病致贫仍是社会一大因素，因此进一步完善医保政策异常重要;而因疾病导致患者休闲活动减少、信息闭塞，需要进一步丰富文化生活。④社会关系方面：对自己的人际关系很不满意或不满意、从朋友那里得到的支持很不满意或不满意占7%～17%。对于患者的治疗，不仅仅依靠医护人员，还需要家庭成员、朋友、同事等共同关心、关怀[4-5]。 ⑤自我健康评价：对自己健康状况很不满意或不满意占80.66%，对自己的生活质量很不满意或不满意占26.52%。说明患者有很大的心理压力，有强烈积极治疗的愿望，需要医护人员积极引导，把患者的压力转换为积极治疗的动力。
本研究说明，导致患者生活质量下降是AS疾病本身带来的痛苦，以及由此带来的一系列负面影响，如肢体关节脊柱的疼痛、活动受限，以及失业、婚姻失败，心理压力增大，家庭负担加重等。部分生理功能丧失、社会功能严重下降引起家庭、工作、经济以及社会压力，这是生活质量下降的最主要原因。另外，对AS病情特点不了解，易产生对疾病过分担心，心理负担较大，过于敏感;加上病程长，病情容易反复，治疗效果达不到自己的预期;长期求医，消耗大量精力和时间，并加重经济负担;况且发病以30岁年轻人为主，若性格内向更易发生生活质量下降[6]。病程日久，影响到患者的心理状态，对自己包括周围的一切都失去信心。
因此，提高AS患者生活质量，关键在于控制疾病发展，消除疼痛，改善功能。另一方面，与患者认真沟通，让其放下顾虑，进行必要的心理疏导和治疗也非常重要。患者的治疗不仅依靠医护人员，还需要家庭、社会的配合，这样既能治疗患者躯体的痛苦，还能让患者提高心理抗压能力、适應社会能力，真正提高生活质量，融入社会。
参考文献
[1] 娄玉钤.风湿病诊断治疗学[M].郑州：郑州大学出版社，2003：304.
[2] 王家长.临床流行病学教材·世界卫生组织生存质量测定量表简表[M].北京：人民卫生出版社，2001：226-229.
[3] 李琳，崔雅飞，李珍宇，等.女性风湿病患者性功能障碍研究探讨[J].风湿病与关节炎，2018，7（11）：57-63.
[4] 侯桂红，王爱红，苗金丽.耳穴埋豆配合情志护理对强直性脊柱炎急性期患者疼痛的影响[J].风湿病与关节炎，2016，5（2）：14-16.
[5] 魏岚.同伴教育对强直性脊柱炎患者康复效果及生活质量的影响[J].风湿病与关节炎，2019，8（11）：60-64.
[6] 刘健，盛长健，谢秀丽，等.强直性脊柱炎患者生活质量变化及相关性分析[J].中国中医骨伤科杂志，2009，11（17）：63-65.
收稿日期：2019-07-16;修回日期：2019-09-20
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