大龄自闭症患者康复机构和家庭的困境调查与出路探寻
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摘 要:统计表明全球大龄自闭症患者人数呈上涨趋势,目前我国大龄自闭症患者总量和提供服务的大龄自闭症机构呈现失衡状态,文章在实地考察湖北省宜昌市阳光驿站、北京市康纳洲家庭支援中心和湖南长沙市爱弥尔残障人士服务中心的基础上,对三者进行对比分析,剖析其多重困境。在此基础上进一步深入解读大龄自闭症患者家长面临的物质压力和精神压力,据此从宏观、中观、微观角度提出了全方位的意见与展望。
关键词:大龄自闭症;困境;康复培训机构;大龄自闭症家庭
自闭症谱系障碍,亦称自闭症、孤独症(Autism Spectrum Disorder, ASD),主要表现为持久性的社会交流交往障碍与狭隘兴趣和重复刻板的行为方式。美国疾病控制与防治中心(Centers for Disease Control and Prevention)对2000-2014年全世界自闭症的统计调查显示全球自闭症患者人数在持续增长。美国自闭症和发展障碍控制网络通过调查美国于2006年出生,2014年为8岁的人得出自闭症患病率为16.8‰,并表示亚洲、欧洲和北美洲的自闭症患病率1%~2%。以1%~2%的发生率估计,我国的自闭症人数为1395~2790万人。
1908年,自闭症的概念被提出,但我国对自闭症的研究步履缓慢。1963年,我国学者纪明等人翻译的英国W.Mayer-Gross、Eliot Slate、Martin Roth的教科书《Clinical Psychiaty》(中文译名为《临床精神病学》)出版,这是我国研究自闭症的伊始。目前國内学者对自闭症问题进行了相关研究,取得了一些成果,但同时也存在一些缺陷。已有研究多以小龄自闭症患者以及小龄自闭症机构为研究对象,在机构的选择上,以小龄自闭症机构为主,对大龄自闭症机构关注不足;在以家长为对象的研究中,以小龄自闭症患者家长为主,对大龄自闭症患者家长的生存境况探讨不足。学者普遍认为为小龄自闭症患者提供服务的机构面临多重困境。徐爱平,薛鑫通过对比分析国内外数家儿童自闭症机构,认为国内外儿童自闭症机构都存在诸多问题,但国内儿童自闭症机构问题更为突出。陈喜凤对宁德市“手拉手”儿童自闭症机构进行了个案调查,调查显示此自闭症机构发展情况不容乐观。綦琪对国内外13个自闭症机构的宗旨理念、政府支持以及资金的筹措、机构服务的宣传进行了比较分析,旨在探索中国儿童自闭症机构发展之路。学者的研究还表明自闭症患者家庭同样不堪重负,亟需社会支持。李学会利用社会支持量表和生活支持量表对509位自闭症子女家长进行量度,发现自闭症子女家庭的社会支持呈现出“以家庭自身以及社会关系为主、正式社会支持不足”的状态,社会支持总量较为匮乏。班永飞、孙霁运用亲职压力简表和社会支持评定量表对245户自闭症儿童父母展开调研。结果发现,自闭症儿童父母的亲职压力处于非常高的水平,社会支持程度一般。郅音、杨艳梅从社会工作视角出发对大龄自闭症家长进行研究,指出家长的生活难题,前者提出了有利于大龄自闭症患者的相关建议。后者构建了保障大龄自闭症家长生活的社会支持网络。
自闭症属于广泛性发育障碍,暂无有效的医疗矫正方法,医疗前景微茫。藉于无法治愈自闭症的技术环境,治理应以家庭抚养、社会支持为重心。儿童自闭症问题流和媒体流汇合后,得到了较为广泛的社会关注和一系列的政策支持,我国为自闭症患者服务的民办机构(包括非营利组织和营利组织)越来越多。根据中残联官网发布的数据显示,截至2014年底,我国服务于自闭症患者的实名制康复教育机构已达1345家。但这些机构多只接收14岁以下的自闭症儿童,为14岁以上的自闭症患者提供康复和培训的机构仅占极少部分。
为大龄自闭症患者提供专业康复培训机构数量少仅是大龄自闭症困境的一个重要组成部分,大龄自闭症家长面临的物质、精神双向压力也是其中另外一个重要组成部分。除此之外大龄自闭症患者还面临着孤儿院嫌其年龄大,养老院嫌其年龄小,学校普遍不收留,精神病院不合适,保险公司不接纳,国家社保不承担的多方困境。文章从三个典型的大龄自闭症机构着手,着重探讨机构困境和大龄自闭症患者的家庭困境。
一、机构困境
(一)机构简介
笔者前期探访了湖北省宜昌市阳光驿站,在基地教师的引荐下又前后走访了北京市康纳洲家庭支援中心和湖南长沙市爱弥尔残障人士服务中心。这三个机构目前是国内大龄自闭症机构中比较成功的代表。
北京市康纳洲孤独症家庭支援中心于2012年7月18日成立,目前是大龄重度日间照料、职业技能培训及就业支持、家庭支持和专业教师培养全面配套的孤独症示范服务基地,其在挂靠的中国残疾人及亲友协会的支持下,目前专业教师CNABA培训已经成功与国际接轨并且发展了较为成熟的ABA康复实验模式,经常有全国各地自闭症机构的教师慕名而来进行学习交流。
湖南长沙市爱弥尔残障人士服务中心成立于2009年,中心以培养自闭症患者独立自主能力为方针,以实践和理论结合为教学方式,以融合就业为目标,积极开展康复和培训服务。同时因其领导者魅力和董事会成员的国际视野,多次参加国际项目投标。
湖北宜昌市阳光驿站由宜昌市残疾人联合会于2016年11月11日创办,目前隶属于博爱特殊教育学校,是宜昌市首家面向大龄自闭症患者的支持性就业基地。基地根据学员需求和能力评估进行针对训练,组织有一定就业能力的学员进行手工制作、糕点烘焙、快递收发的实际运营。
下表是三个机构相关数据的比较:
(二)现实困境
(1)资金总量不足,资金来源比例不合理。三家机构虽然都由当地残联主管,但是残联的资金拨付远远满足不了机构发展的需要。三家机构均有对应的小龄自闭症康复机构,很大程度上依靠小龄项目补给大龄项目。宜昌市阳光驿站在2018年亏损十多万元,而这笔开支大部分由其对应的小龄机构——宜昌市博爱特殊教育学校承担。机构运营面临巨大的资金压力伴随而来的就是机构内部设施的不完善、培训教具的不完备、教师出差学习和培训机会渺茫、国内外专家前来传授知识与经验的次数少等一系列问题。机构多种问题的汇合可能面临倒闭的风险,这对大龄自闭症患者的康复和培训带来的影响是难以想象和估量的。 资金总额不足是其一,机构资金来源比例同样不合理。三家机构的资金来源大体上由三部分组成,政府支持、社会支持和机构内部承担。宜昌市阳光驿站政府支持主要是场地的划拨,资金方面支持有限,社会支持屈指可数,百分之八十为机构自行承担,机构自身资金压力过大。长沙爱弥尔政府支持占比50%,部分服务收费(非本地自闭症患者需要缴费)占比10%,机构自筹占40%,自筹部分包括社会捐助,但大部分还是依靠小龄项目补给,机构自身压力同样不容小觑。
(2)教师薪资水平低,存在价值异化风险。通過对上述三个机构的教师访谈,笔者得知教师薪资水平普遍在2000-3000元左右/月,情况稍好的是长沙爱弥尔残障人士服务中心,其主任工资在基本工资的基础上加上绩效考核工资,可达6400元左右。国家统计局发布的2018年年人均可支配收入为39251元,以此为标准,从事大龄自闭症患者的教师薪资水平远远低于全国人均水平。坚守此行业的人多为工作多年的教师,支撑她们留下的往往是一份责任感和使命感,是“价值注满的个人”。然而上述三家机构的绝大多数教师都已成家,当家庭的责任和社会的责任之间出现分异,存粹的价值支撑存在着极大的价值异化风险。
(3)求职之路困难,持续就业人数少。目前三家机构均以融合就业为主要方向,教师采取“大海捞针”的形式在各企业寻找岗位,此举费时且费力。三家机构均表示目前很多企业仍然存在拒绝残障人士的情况,纵然有企业接纳残疾人,也更愿意选择肢残人士而不是大龄自闭症患者。康纳洲孤独症家庭支援中心由于地理位置的原因,经济发达的同时,就业市场竞争压力也十分巨大,这无疑给了大龄自闭症患者当头一棒,目前中心成功就业的三人均为机构“内部消化”。
大龄自闭症患者的障碍往往是多重障碍的叠加,纵然有找到工作的幸运儿,在效率化、高速化工作的现代社会他们也很难在短时间内适应工作环境,常常被迫离职。上表成功就业人数是以连续就业6个月为标准,统计机构自成立到目前为止的数据。持续就业人数是从就业开始持续到现在。我们可以清楚的看到成功就业人数和持续就业人数均很低,大龄自闭症患者就业前景暗淡。
二、家庭困境
(一)物质困境
自闭症可治疗而不可完全治愈,因此自闭症患者将终生和疾病做斗争,这场战役从来都不是自闭症患者一个人的战斗,往往是一个家庭的共同战役。家长救子心切四处寻求治疗,目前对自闭症的治疗可以分为行为疗法、营养疗法和医学疗法。其中营养干预旨在限制与过敏有关的饮食成分,并补充可能缺乏的矿物质或维生素。医学干预通常治疗与自闭症相关的特定活动。例如,血清素再摄取抑制剂(SSRI's)用于治疗焦虑和抑郁。典型的抗精神病药物,如噻利达嗪、氟苯那嗪、氧丙嗪和氟哌啶醇已被证明可以减少自闭症患者的行为异常。非典型抗精神病药物如利培酮、奥氮平和齐拉西酮在改善行为问题方面也显示出有益的效果。除此之外与自闭症相关的癫痫主要通过服用抗惊厥药物来治疗。药物的支出已然是一笔巨额支出,加之各种培训用具和机构费用,实际上很多家庭不堪重负,入不敷出。同时目前我国尚未出台保障大龄自闭症的患者的社会保障制度,商业保险对此也呈现排斥态度,这意味着所有的医疗费用和康复费用均由家庭完全承担。据相关统计月收入低于3000元的家庭占比47%,而月康复费用在3001-8000元之间的家庭却占比65%。对于大龄自闭症患者而言,这场战争旷日持久,战线之长远超家庭的经济承受能力。
(二)精神困境
除去物质的压力,家长也承受了相当大的精神压力, 2007年刘漪、杜亚松等一项针对63个自闭症患儿家长心理健康状况的调查统计显示,自闭症患者家长在精神质与神经质量表得分均高于正常孩子父母,他们绝大多数处于忧虑、担心、苦闷、绝望和悲痛中。而值得注意的是对大龄自闭症患者家长而言,他们面临的各种精神压力是持续性不间断的。刘青表示家长在接纳子女是自闭症这个事实的过程中,经历了“怀疑-否认-挣扎-接受”四个心理过程。在这一心理过程中,家长内心饱受煎熬。主要有以下几个方面的精神压力:对自闭症浅知造成的恐惧感、康复机构难寻触发的苦闷感、长期治疗效果甚微的无助感、父母双方自责引发的愧疚感、远离往昔职场导致的挫败感和社会公众接纳度低的无力感等。
三、政策建议
在对为大龄自闭症患者提供服务和培训的机构和大龄自闭症患者的家庭的深入分析的基础上,笔者从宏观、中观、微观三个层面全方位提出了以下几点具有针对性的政策建议。
(一)宏观层面
在宏观层面,国家作为主体,以开展流行病学调查为开端,从政策法规的制定、职业康复体系的完善、教师培训和资格认证着手,积极推进大龄自闭症患者社会保障体系的构建。
(1)开展流行病学调查,提供政策制定依据。流行病学调查是调查和研究人群中疾病发生频率,分布(不同国家、地区、阶层等),男女性别差异和各种影响因素,借以合理计划卫生服务设施。自闭症患者的人数受调查口径的影响,且现有的数据均为推测。
在目前的城乡二元机构下,城市和农村的经济、文化、卫生、教育等呈现出显著差异,国内的自闭症发生率调查呈现地域范围小、覆盖面窄、专门性差的特点。现有的抽样调查仅针对城市自闭症患者,如2007年北京市残联用抽样调查测算出北京市的儿童自闭症发生率为0.09%。根据国家统计局2018年国民经济和社会发展统计公报显示,2018年年末我国大陆地区农村人口56401万,城市人口83137万,农村人口占比40.42%却没有被纳入统计范畴,样本容量选择的区域性增大了数据统计误差的风险。再者在稀有的抽样调查中通常都是抽查12岁以下的儿童,如2004年北京市在2-6岁儿童之间进行的抽查。2012年深圳市对18-24个月婴儿进行的抽查,专门针对大龄自闭症患者的统计调查可谓一片空白。政策孵化需有所依据,基础数据的缺失无疑让政策制定和落实停留在了构想层面。因此国家应联合多方力量,进行全国性的大龄自闭症患者人口普查,在现有条件允许的情况下,尽可能增大样本容量,包括不同地区、不同性别、不同年龄段等诸多影响因素,从而达到增加样本统计检验力的目的。以便全方位了解整个群体的现实处境,实现政策的萌芽。 (2)制定相关政策法规,夯实“弱有所扶”基础。我国自闭症权益保护目前出现了“绿岛效应”现象,相关的公共政策有明显的偏好性。现有保障自闭症患者权益的法律法规多针对儿童自闭症患者,从政府层面来说,各级残联对于0-6岁自闭症儿童的抢救性康复提供了政策支持与资金补助。此项政策的执行情况暂且不做讨论,但不可否认的是“有”是后续事情开展的基础条件和先决要素。反观大龄自闭症患者,保护其权益的法规屈指可数,《中华人民共和国残疾人保障法》中对残疾人有就业支持政策,但法规的执行情况却并不理想,就业保障的企業化导致了企业自主权过大,对大龄自闭症患者是否录用的权利完全掌握在企业手中。绝大部分企业对大龄自闭症知之甚少,有的甚至直接将其等同于白痴,不信任其工作能力,也担心其影响企业形象。
除此之外,大龄自闭症患者的社会保障、医疗康复保护、社会救助等诸多问题国家并未制定政策法规,在这些问题上他们被迫成为了政策规章保护的局外人,边缘者。“弱有所扶”是我国社会治理的一个前进方向和重要目标,对大龄自闭症患者提供政策和法规支持不仅是履行国家责任,更是彰显国家治理能力的重要指标,国家应当依托法律的手为大龄自闭症患者的生存撑起保护伞,利用政策倾斜进行政策兜底。以下是笔者的一些建议:
(3)制定机构专项资金补贴制度。补贴不能按照“一刀切”的模式直接给予机构资金补贴,而应采用打卡形式,如借鉴湖南的补贴模式,每天每名大龄自闭症患者到康复机构训练,补给机构50元。同时当地最低一级的残联采取定期和不定期相结合抽查的方式对机构上报人数进行核实,这样在一定程度上有效规避了机构虚报、漏报、错报的风险,同时确保了大龄自闭症患者能享受康复、培训服务。
(4)制定家庭专项资金补贴制度。大龄自闭症患者家长承受了巨大的康复费用和照料成本,家庭资金链一旦中断,大龄自闭症患者就会被“圈养”在家,这对他们的康复毫无裨益。家庭专项资金补贴可以在一定程度上缓解部分家长的物质压力,增强家长的信心与勇气。具体实施方式采用每个家庭每月200元的配额直接将资金划拨到家长银行卡账户。
(5)实行专项医疗费用补贴。自闭症本身无有效的治愈药物,但大龄自闭症患者或多或少都存在着焦虑、哭闹、打人、自残、多梦、失眠等表征,需要用精神药物舒缓其心态,控制其不当的行为。这对于家庭来说同样是一笔不小的开销,因此可制定相应的医疗报销制度。医疗报销费用可实行3个“7”原则,起付线按照所在城市原有医疗报销起付线的百分之70%进行规定,报销比例设置在70%,一年报销限额为700元。各省市可在此基础上根据自身医疗水平进行调整,制定出符合本省实际情况的报销制度。
(6)分级进行社会救助。自闭症属于精神残疾,但我国目前没有将其进行分级,而现有的最低社会保障规定精神残疾二级以上(含二级)才可以享受最低生活补助。因此可通过对大龄自闭症患者的病情进行评估,将其与残疾人分级标准衔接,从而纳入社会救助范畴。
(7)完善职业康复体系,开展教师培训和资格认证。我国目前大龄自闭症患者的职业康复体系过于单一,以支持性就业为主。大部分机构都是以实现大龄自闭症患者的社会融合为奋斗目标,但大龄自闭症患者个体差异大,盲目力求所有人融入社会无异于揠苗助长,往往得不偿失反而起到副作用。职业康复体系的设立应该考虑到大龄自闭症患者现实情况,对个体进行全面性评估后进行合理制定。以支持性就业为主要发展方向,并在此基础上寻求突破,循序渐进,不断完善和发展我国大龄自闭症患者职业康复体系。对于高功能大龄自闭症患者可提供创业支持和支持性就业,对于中低功能大龄自闭症患者提供支持性就业和庇护性就业。
师资水平方面可借鉴英美等国的教师培训和资格认证,2010年英国为地方当局和英国国民健康保险制度(NHS)制定的法定指南明确提出,所有从事卫生和社会保健工作的工作人员都应接受基本的自闭症培训。师资经过培训之后需要进行职业资格认证,我国可以参照一些发达国家的双认证体系,开展职业资格认证,加强教育,实施规范化的职业化发展趋势。从培训到资格认证形成一整套的自闭症患者教师体系,同时还需要在资格认证的过程中要统一标准,加强管理,严格按照相关程序进行,必要时应设立专门的监督和监察人员,并积极与发达国家自闭症职业资格认证接轨,提升我国大龄自闭症机构教师的专业度。
(二)中观层面
在中观层面,为大龄自闭症患者提供培训和服务的机构作为主体。一方面改革非营利组织管理体制,适当降低准入门槛,鼓励社会力量开办相关机构。另一方面机构自身要转变运营思路,维持机构的生存,进而促进机构的发展。同时机构还承担着对自闭症患者的家长提供培训和心理疏导的职责和使命。
(1)改革非营利组织管理体制,鼓励社会力量开办机构。从事大龄自闭症康复和培训服务的组织大部分为非营利组织,我国非营利组织起步晚,目前发展情况喜忧参半,一方面近些年我国多种非营利组织陆续出现,另一方面我国非营利组织发展面临着体制问题,我国对非营利组织的管理可以概括为“归口登记、双重负责、分级管理”12 个字。市场准入的门槛高,管理体制的弊端凸显等诸多问题在无形中将包括大龄自闭症机构在内的非营利组织的力量遏制于萌芽状态。此外,我国现行法律也确立了限制竞争的原则,即在同一行政区域内,不允许成立相同或相似的公益性社会团体。大龄自闭症机构和大龄自闭症患者的数量本就呈现失衡状态,限制竞争这一原则愈发加重了此种不平衡状态,对大龄自闭症机构可适当放宽限制,降低其准入难度。
(2)机构转变运营思路,缓解资金和就业压力。一昧等着政府和社会慈善资本的注入无疑是守株待兔,机构可以尝试进行“抓兔”,开始真正的运营。宜昌市阳光驿站除了快递收发一直在运营,其手工制作和糕点烘培都是“三天打鱼两天晒网”,实际收入有限。长沙市爱弥尔在节日进行手工艺品的义卖无疑也是杯水车薪,北京市康纳洲的糕点烘焙算是一直运营,但实际收益同样十分有限。这些机构在实际运营中多半都是卖“情怀”,而不是卖产品,也不是卖服务。一次两次的“情怀”可以打动人,产品本身不出彩,服务水平不提高,购买者回购的欲望呈下降趋势。机构应该改变经营思路,转换销售视角,以顾客为导向进行计划、决策、实施等。机构自主运营一方面可以缓解资金压力,更为重要的一点是可以为大龄自闭症患者提供就业场所。 (3)为家庭提供心理疏导和培训,减轻家长的心理压力。大龄自闭症患者家长一方面要克服自己内心的精神压力,另一方面也要面对来自部分社会公众的歧视与排斥。在长期的心理压力下,夫妻双方如果没有适时适当心理合理化行为,情绪易出现不稳定的现象,由此造成夫妻关系紧张,家庭氛围差。而婚姻具有持续性和亲密性的特点,夫妻双方关系不和谐,长期处于紧张状态,亲密关系得不到修复,最终可能导致婚姻破裂。我国目前的社会工作整体架构有待完善,社工的总量不足,专业化程度也有待提升,因而机构应该义不容辞地应该承担家庭的心理疏导和培训工作,为大龄自闭症的康复治疗和就业培训提供良好的家庭氛围和康复环境。
同时机构的培训只是大龄自闭症儿童的职业康复训练的一部分,想要其更好地掌握职业知识技能离不开家庭的配合。探访的三家机构老师均表示大龄自闭症患者在康复培训基地的表现和家里的表现不一致,家庭没有将机构的康复培训内容进行强化对其康复无助益,大龄自闭症患者很可能出现反复行为和退化行为。
(三)微观层面
在微观层面,以媒体为主体。媒体以对大龄自闭症的准确报道为起点,以提高公众对自闭症的知晓度为导向,以提高企业对大龄自闭症患者的接纳度为目标进行宣传报道,形成生态宣传机制。
(1)媒体进行准确报道,同时形成生态宣传机制。典型自闭症和阿斯伯格综合征有着明显的区别,阿斯伯格综合征患者智力发育正常甚至超常、但和正常人进行日常交流仍然较为困难。更为重要的是阿斯伯格综合征人群占比不到10%,学者症候群患者更是寥若晨星,媒体出于流量的目的利用人们的猎奇心理对自闭症的报道产生了偏颇,导致映入公众眼帘的往往是阿斯伯格综合征患者和学者症候群患者。这类人群虽然有一定的缺陷,但对某些领域极感兴趣,有异于常人的才能和禀赋,由此部分公众在媒体的误导下将自闭症与天才画上等号,对自闭症的本质认识不清晰,这种错误观念混淆公众视听。媒体应该承担起社会责任,对自闭症进行准确报道,还原新闻的真实性。
除去失实报道,媒体在儿童自闭症和大龄自闭症上的报道上也呈现失衡状态。媒体对大龄自闭症患者报道有限,单个机构自身进行宣传显然是心有余而力不足,杯水车薪式的宣传发挥的作用极其有限。政府应当带头构建大龄自闭症媒体矩阵,整合多方资源,开辟专属于大龄自闭症的媒体生态链,形成微博、微信、贴吧、论坛、博客、电视、广播、报刊等的良性循环宣传机制,加强公众对大龄自闭症的知晓度和关注度,进而增强对其的理解度和包容度。
(2)加大对自闭症知识的普及,尽可能减少其发生率。我国对艾滋病、乙肝等疾病的普及率远远高于对自闭症的普及率,这些疾病公众即使了解不完全也可谓略知一二,但对于自闭症,大众的认知度却极低。自闭症的成因多种多样,概括而言为基因突变和环境因素相互作用导致。基因变异不可改变,但有些环境因素卻是可以通过人为方式进行控制。研究表明母亲怀孕时父母的年龄比较大、怀孕时母亲生病、近亲结婚、过度暴露于空气污染等等因素都会增加子女患自闭症的风险。值得注意的是不是避免了上述的各种环境因素就不会导致自闭症的产生,因为基因在自闭症成因中起主导作用,环境只是增大了患病的概率。
(3)企业尝试接纳,承担社会责任。企业是以营利为目的的商业企业和不以营利为目的的非营利组织的混合体,它在实现营利的前提下,通过经营收益的再投资实现创造社会价值并解决社会问题的目标。一个企业的生存发展离不开社会公众,而社会公众对企业的选择是个人偏好性的体现,此种偏好性受企业形象影响明显。企业招收大龄自闭症患者,承担了社会责任的同时也可为企业形象宣传节省一大笔费用。于企业内部而言,大龄自闭症患者品质优良,工作时勤勤恳恳,他们诚信、可靠、关注细节,且缺勤率低,他们本身就具备成为一个好员工的相关能力,同时他们的工作行为和方式对企业内部员工的工作积极性也是一个无形的激励。
四、结语
随着自闭症人数的与日俱增,在我国大龄自闭症问题已然不是单个人的家庭问题,而是一个相当复杂的社会问题。无论是机构还是家庭都面临着诸多困境,让大龄自闭症患者融入社会是机构和家庭的诉求。然而在国家治理体系与治理能力不断提升的背景下,笔者企盼社会能进行相应改变来适应大龄自闭症患者,通过国家、机构、媒体、企业等多方力量的融合构建专属于大龄自闭症患者的保护网和爱心桥。
参考文献
[1] 五彩鹿儿童行为矫正中心.中国自闭症教育康复行业发展评估报告[M].北京:北京师范大学出版社,2005:198.
[2] 王思斌.社会工作概论.第3版[M].高等教育出版社,2014.
[3] 深圳市自闭症研究会.中国自闭症人士服务现状调查[M].华夏出版社,2013.
[4] 李敬,程为敏.透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验[M].研究出版社,2011.
[5] 李学会.社会支持对自闭症子女家长生活质量的影响——基于509位家长的实证分析[J].人口与社会,2018,34(05):76-85.
[6] 宋璐伶.自闭症成人就业现状与应对策略[J].人力资源管理,2018(04):174.
[7] 朱竞伊,李如蕙,谭佩璇等.杭州成人自闭症的救助现状与自组织救助模式探索[J].产业与科技论坛,2018,17(11):107-108.
[8]苏敏.社会生态系统视角下自闭症者支持性就业分析——以深圳市自闭症者就业为例[J].智库时代,2018(36):284-286.
[9] Ichim TE,Solano F, Glenn E, Morales F, Smith L, Zabrecky G, et al. Stem cell therapy for autism.J Transl Med 2007(05):3
[10] Kks C , Lam C B,Ncw L,etal. From child autistic symptoms to parental affective symptoms: A family process model[J]. Research in Developmental Disabilities,2018(75):22-31. [11] 郭德华,邓学易,赵琦,等.孤独症家长需求分析与对策建议[J].残疾人研究,2014(02):43-48.
[12] Health D O.Statutory guidance for local authorities and NHS organisations to support implementation of the adult autism strategy[J].Department of Health,2015.
[13] 武静.社会企业如何兼顾公益与商业——基于制度逻辑的分析[J].北京社会科学,2018(10):119-128.
[14] Hillier A, Campbell H, Mastriani K, et al. Two-year evaluation of a vocational support program for adults on the autism spectrum. Career Development for Exceptional Individuals, 2007,30(01):35-47.
[15] 陈喜凤.民办自闭症机构的生存现状——基于宁德市“手拉手”自闭症机构的个案调查[J].教育教学坛,2014(33):117-119.
[16] 綦琪.浅谈中国非政府体制下自闭症服务机构的发展之路[J].社会工作下半月(理論),2008(08):34-36.
[17] 班永飞,孙霁.自闭症儿童父母的社会支持与亲职压力:身份、收入的效应分析[J].中国特殊教育,2017(01).
[18] 高鹏龙.社会支持视角下大龄自闭症患者生活保障研究[D].
[19] 陶国泰,杨晓玲.走出孤独的世界——儿童孤独症释疑[M].人民卫生出版社,2000.
[20] 郭德华,邓学易,赵琦,等.孤独症家长需求分析与对策建议[J].残疾人研究,2014(2)
[21] 中国精神残疾人及亲友协会.中国孤独症家庭需求蓝皮书[M].华夏出版社,2014.
[22] 刘青.从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题[J].中国校外教育,2010(24):69.
[23] Paynter J,Peterson C.Language and ToM development in autism versus Asperger syndrome:Contrasting influ- ences of syntactic versus lexical/semantic maturity.Re- search in Autism Spectrum Disorders,2010,4(03):377-385.
[24] 王建芹.非政府组织的理论阐释[M].北京:中国方正出版社,2005 .
[25] 刘忠.论我国非营利组织监管体制的改革[J].特区经济,2008(02):34-37.
作者简介:吕翠柳(1998.04- ),女,湖北潜江人,研究方向:社会工作;折佳萱(1998.09- ),女,内蒙古鄂尔多斯人,研究方向:社会心理。
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