癫痫患儿以家庭为中心的延续性护理研究进展
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作者:黎阳阳 方娟
摘 要：癫痫是多种不同原因引起的脑部慢性疾病，发病高峰在儿童期，病程较长且反复发作，对患儿的认知功能、心理精神、社会适应能力、睡眠质量以及家庭生活质量都有巨大的影响。以家庭为中心的延续性护理能有效降低儿童癫痫的复发，提高治愈率，改善生活质量。因此，该文从环境指导、用药指导、生活指导、心理指导等方面总结癫痫患儿的家庭护理。
关键词：儿童 癫痫 家庭护理 延续性护理
中图分类号：R473 文献标识码：A 文章编号：1672-3791（2019）09（b）-0203-03
癫痫是脑内神经元反复发作性异常放电导致的暂时性、突发性脑功能失常，临床常出现精神、意识、运动、感觉或自主神经运动障碍的脑部慢性疾病[1]。世界卫生组织报道， 癫痫的患病率在发达国家、发展中国家、不发达国家分别为5.0‰、7.2‰和11.2‰[2]。目前我国癫痫患病率显著增高，许多调查显示癫痫的发病高峰在儿童期[3]。此病病程较长且反复发作，对患儿的认知功能、心理精神、社会适应能力、睡眠质量以及家庭生活质量都有巨大的影响[4]。临床上通常采用抗癫痫药物控制癫痫发作的次数以及减少并发症，治疗的关键在于长期规律用药及积极配合治疗。家庭是患儿疗养和康复的主要场所，因此，通过电话随访、专题讲座、网络平台等方式开展以家庭为中心的延续性护理十分重要[5]。其中，以家庭为中心的护理模式中家庭成员需要参与医疗护理计划、实施和评价的全过程，与医护人员建立信任、尊重的合作关系;延续性护理是为保证患者接受医疗照护服务协调性和连续性而设计的一系列护理干预行动[6-7]。
1 环境指导
1.1 生活环境
家庭环境对促进癫痫患儿疾病愈合起着重要的作用，荆宁[8]等研究表明家庭环境良好组癫痫患儿疗效明显优于环境不良组。医护人员要指导患儿家长合理布置家庭环境，保持温湿度适宜，光线柔和;周围环境安静，无噪音干扰;保持室内空气流通，避免患者缺氧诱发癫痫;保持室内空旷，避免一切危险因素的存在，用泡沫条包裹锐利的桌椅角，地面铺软垫，床两侧设床档，房间内勿放置热水瓶等危险物品，避免癫痫发作时受伤。
1.2 人文环境
申延丰等研究表明，癫痫患儿家长的心理韧性对患儿生活质量有重大影响，患儿的生活质量随着家长心理韧性的增强而提高[9]。许多癫痫患儿家属存在消极悲观的情绪，如害怕疾病不能有效控制，药物影响患儿智力，担心患儿发作时受伤等。研究表明癫痫患儿家属焦虑发生率为46.19%，抑郁发生率为40.48%，均高于正常人群[10]。医护人员要多与家长交流，指导家长稳定情绪，保持积极乐观的心态;向家长讲解疾病的相关知识，告知只要坚持正规治疗，癫痫可以有效控制。家长应提供轻松愉悦的生活环境，保持温柔和耐心，避免粗暴、严厉地对待孩子。同时家长应鼓励孩子多参加业余活动，有利身心健康。针对学龄期患儿，家长应及时与学校联系，和老师说明患儿的基本情况，获得社会支持。
2 用药指导
抗癫痫药物（Anti-epileptic drugs，AEDS）通常是癫痫的首要治疗方法，AEDS使用的三大原则为长期、单一、规律服用，AEDS能有效控制大部分癲痫患者的发作[11]。但是研究表明多数患儿服药依从性不高导致治疗效果不佳，迁延不愈，给家庭带来沉重负担[12]。因此，如何提高患儿的服药依从性是医护人员需要解决的问题。家长要监督患儿服药，对较小的患儿可以采用奖励制度鼓励患儿按时服药。随着互联网的发展，新媒体的运用能提高患儿的治疗依从性。微信是当下流行的社交平台，朱翠平等的研究表明，相对于常规出院指导，微信健康教育对患儿的服药依从性和生活质量有很大的改善，包括微信群的建立和微信公众号的推出，提供个性化的指导和每日用药监督[13]。用药期间，家长要记录用药情况，观察患儿的不良反应并及时向医生反映，以调整用药剂量。由于患儿的个体差异和药物剂量的不同，临床上不良反应也存在差异，常见的有恶心、皮疹、嗜睡、头晕等[14]。
3 生活护理
3.1 饮食指导
对于癫痫患儿来讲，青少年时期科学合理的饮食，不仅可以提供生长发育所需要的各类营养，并且对病情的控制也有积极作用。饮食要清淡，给予高蛋白、高钙、高维生素、营养丰富、容易消化、无刺激的食物。在日常饮食中，增加维生素B、维生素C的摄入，促进神经递质合成，可以弥补癫痫患者一些神经递质的缺乏。切忌一次性大量食用甜食、辛辣食物，避免食用刺激性食物如浓茶、咖啡、烈酒等，引起神经兴奋性增高而诱发癫痫[15]。患儿饮食避免过饥或过饱，使得机体血糖水平下降或快速增高。低血糖和高血糖均能诱发癫痫，且低血糖更能诱发癫痫。过饱会使大量血液存留在胃肠道，使得大脑相对缺血缺氧[16]。研究表明，生酮饮食可以用来治疗儿童难治性癫痫，生酮饮食是一类高脂肪、低碳水化合物、适量蛋白质搭配的一种饮食。虽然生酮饮食可以作为一种有效的治疗方式，但要注意其副作用，如恶心、呕吐、高脂血症、酮症等，所以，治疗过程中要严密监测患儿血糖、血脂、肝肾功能等[17]。
3.2 日常活动指导
指导患儿养成良好的生活习惯，每天保证充足的睡眠，避免过于劳累。尽量避免去人群拥挤嘈杂的地方，避免声光刺激，有研究表明光刺激可引发癫痫[18]。尽量避免去危险的场所以及参加登高、游泳、军训等需要高度集中和高强度的活动，但也需要适度进行体育活动，劳逸结合，提高自身免疫力，预防感染，以免因一些疾病原因诱发癫痫的发作。
4 症状管理和识别
家长要学会识别癫痫发作的前兆，如头晕、眼花、胸闷等表现。当患儿癫痫发作时，家长要保持冷静，将身边的危险物品移开，确保安全。保持患儿平卧，将头偏向一侧，以免发生窒息，解开衣领;若患儿嘴张开，在牙齿之间放纱布或软垫，防止咬伤舌头;禁止向患儿灌药液或水等液体，禁止按压患儿肢体，以免发生骨折。发作后安慰患儿，并详细记录此次发作的时间和患儿的表现以及发作前的活动和进食情况，以便总结诱发的因素，就诊时为医生提供资料。 5 心理护理
研究表明，强化心理护理能提高癫痫患儿治疗的依从性以及提高治疗的有效率和生活质量[19]。患儿正处于青春期，各项发育不成熟，反复的癫痫发作、长期服药等使患儿容易产生易怒、自卑等不良情绪，严重的身心伤害是导致癫痫患者生活质量下降的重要原因之一[20-21]。医护人员要开展延续性心理护理干预，让患儿以正确的态度面对自身疾病，纠正不健康的医疗行为，合理运用语言艺术，让患儿感受到被尊重、被爱护，进而达到精神愉悦[22]。同时，家长也要积极与患儿沟通，了解其需求以及问题，满足其需求并尽可能解决存在的问题。鼓励患儿参加社会活动，培养乐观的心态，提高人际交往能力和社会适应能力。也可以请预后良好或乐观积极的患儿分享交流经验，减轻甚至消除患儿心中对疾病的恐惧，增强信心。
6 结语
癫痫患儿一般都需要在家长期规律用药。由于一些家长缺乏疾病相关知识，影响患儿疾病恢复，需要医护人员进行干预和指导，开展“以家庭为中心”的延续性护理。胡京晶等人研究表明在癫痫患儿的护理中以家庭为中心的精细化护理可有效的减少癫痫发作次数，改善生活质量[23]。目前家庭护理干预理念在得到逐步应用，但是仍然未普遍开展，即患者出院回归家庭和社会后得不到延续性的专业化护理[6]。一方面，医护人员要积极发挥专业优势，建立家庭护理档案，与社区医院合作，做好癫痫患儿家庭护理的指导，将患儿的护理干预安然到家庭生活中;另一方面，家长要积极配合，寻求社会资源，参与护理措施的制定及实施，共同建立护士、患儿、家长和社会之间的长期合作关系，促进以家庭为中心的延续性护理进一步发展。
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