新病种医治之困

来源:用户上传      作者: 杨佳瑜

　　一种不是罕见病的疾病，为何没有医生会治疗、愿意治疗？是医生培养机制不顺，还是利益引导机制出现了失衡，抑或是医德与观念缺失
　　
　　几年前，肉芽肿性乳腺炎的发病率与乳腺癌的比例是1:25，人群中出现25个乳腺癌患者才会有一例肉芽肿性乳腺炎。但是，近年来它的发病率呈上升趋势。乳腺炎专家杜玉堂在接受《方圆》记者采访时说，“这个病比普通的乳腺炎、浆细胞乳腺炎、乳腺结核等要多得多。”他估计，几年后它与乳腺癌的发病率比例会上升至1:2，呈现一个大爆发的状况。
　　肉芽肿性乳腺炎与普通乳腺炎不同，它是无菌性的，由自身免疫系统对自己的身体过敏而致，而且它造成的结果也和普通乳腺炎不同，患肉芽肿性乳腺炎的乳房像一个多层多通道的地道。故针对它的治疗不能用治普通乳腺炎的方法，像引流、穿刺、激素治疗等等都不行。目前研究成功的西医治疗方法，只有通过手术去除病灶。
　　我国首席乳腺疾病专家、北京协和医院乳腺首席教授黄汉源对前来看病的邹颖说，“你想治这个病，要么是我，要么是他，不要乱跑了。”黄汉源说的他，就是杜玉堂。这两个医生，一位79岁，一位71岁。其他医生常常把肉芽肿性乳腺炎误诊为其他乳腺疾病，从而也导致误治。
　　治疗的医生少、误诊误治多，这就是肉芽肿性乳腺炎的治疗现状，也是许多新病种的医治之难。
　　
　　肉芽肿是新病种吗
　　医学专家介绍，肉芽肿性乳腺炎这个名称实际包括乳腺结核在内的多种肉芽肿性疾病，但以肉芽肿性小叶性乳腺炎（GLM）最常见，有的医院穿刺或病理报告也常这样写，可以认同就是GLM。小孩3-5岁的经产妇，突发肿块，有人微胀，有人剧痛，继之红肿破溃，数月难愈，早期与乳癌难辨，晚期与扩张症难分。
　　但问题是，自1972年发现该病至今已是三十年，病史并不算短。可为什么现在医生对肉芽肿性乳腺炎仍然认识不够？即使不是癌症，不危及生命，但它发病率高，关乎女性的身心健康，而且有这么大的社会需求，医生为什么不去研究它？
　　杜玉堂解释说，“一是认识不够，它毕竟是一个新病种；二是医生不重视，他认为不是癌就没关系，死不了，就不像对癌那么重视，在思想上轻视这种病；再者，它治疗起来非常困难，因为这个病复发率高，没医生愿意去治。”
　　事实上，我国提出“病种”的概念近三十年，作为一种“普通人的对病的种类的认识”，已被卫生部、各级行政机关和医院普遍接受，指代每种病例所患疾病的第一诊断确定的疾病名称。
　　那么，一个发现三十年的病还能算新病种吗？
　　东南大学法学教授、卫生法学科领头人张赞宁介绍说，我国现代汉语及医学词典对此并无明确解释，各人各地理解均有不同。“据我考证，目前对新病种的理解是混乱的，没有统一解释。”
　　张赞宁将其归纳成三种：第一种是新发现的。这是一个相对的概念，如非典（SARS）从2003年到现在已有8年，但它相对其他甲乙型传染病而言，也许在30年-50年后也仍可被称为新病种，艾滋病也是这样。“但我个人认为，新病种一般应以10年为限较好。”
　　第二种是原来未被列入，现在被列入了的病种。如手足口病，是个老病种，过去不认为是传染病，但最近卫生部将其列入丙类传染病进行管理。在传染病这一领域，手足口病就是新病种。还有新修订的《传染病防治法》将原来丙类传染病中的肺结核、新生儿破伤风、血吸虫病调整为乙类传染病，将原来乙类传染病中的黑热病、流行性和地方性斑疹伤寒调整为丙类传染病。那么在乙类传染病中，肺结核、新生儿破伤风、血吸虫病就是作为新病种加入的。
　　第三种则是新认识的病种。有些疾病比较古老，但未被人们所认识，现在被医界认识了，有的还被重新命名。如肉芽肿性小叶性乳腺炎，这种病过去就有，但人们对它没有认识，将其统称为“乳腺炎”，并作一般的乳腺炎治疗。近30年人们对它才有所认识，将它从“乳腺炎”中分出来，所以它就是新病种。
　　即便是认可张赞宁的三种观点，但也并不是所有的新病种都能像非典一样得到社会与医学界乃至政府的高度重视。类似肉芽肿性乳腺炎这样的新病种，面临着医院不愿意收、医生不愿意治、新培养的医学生不懂得治三个方面的难题。
　　
　　医院的“保守治疗病”
　　上世纪八十年代初，国家开始推行医疗市场化政策，要求医院要重视经济效益和经济管理。直到2005年5月24日，卫生部下属的《医院报》头版头条刊出了卫生部政策法规司司长刘新明的一次最新讲话，并冠以《市场化非医改方向》的题目，医改的方向才慢慢扭转。
　　“尽管我们已经不再主张医疗市场化，但在医疗市场化政策的指导和影响下形成的医院管理制度并没有改变，且其危害正在持续和放大。” 山东省聊城大学法学院教授孔繁军说。
　　张赞宁提出我国的医疗收费体制上存在重器械、重仪器、重药品，轻知识、轻技术、轻劳动的“三轻三重”现象。一个病人到了医院诊疗，挂号费、诊疗费、手术费往往收得很低，而药品费、器械费、仪器使用费却很贵。
　　这种弊病的直接后果是“政府拿不出医院应该得到的利益，导致医院向患者要，而这种机制使得医患关系越来越糟糕，但政府短时间内确实又拿不出来这么多的钱。难呀！”北京大学医学人文研究院医学伦理与法律研究中心副主任王岳直言。
　　另外，由于当前医患关系的紧张态势，医院针对一些较为复杂的疾病，通常采取“防卫性”治疗措施（如保守治疗，遵循所谓的医学常规），不愿做带有一定风险性的手术，以避免自身陷入医疗纠纷甚至医疗事故中去。江苏大学法学院副院长、教授夏民认为这也是医院管理制度存在的问题。
　　记者调查发现，很多肉芽肿性乳腺炎的患者都曾被医生建议过进行“单纯性乳房切除手术”，因为对于乳房疾病来讲，那是最直接、最少风险的治疗方法，而且列入医疗保险的报销范围。但如果使用新技术或药品来治疗，就会因该技术或药品不在医保目录中而无法报销。杜玉堂则认为，治疗浆乳、 肉芽肿等乳腺疾病，是应当保留乳房的，即使切除了腺体也要保留乳头乳晕，“留得青山在不愁没柴烧”，以后想鼓起来很容易。我们要强调的是为浆乳或肉芽肿牺牲整个乳房是不值得的，我不赞成做‘乳房单纯切除术’，我知道全国各地有人在做，但我呼吁刀下留乳。”
　　
　　利益预期较少导致的医生缺乏
　　医院毕竟只是接受病患的载体，最直接诊病的还是医生。
　　杜玉堂认为，即使医生确诊病人患了肉芽肿性乳腺炎，也不愿意治这样的病。做手术时，划开乳房表皮之前，里面的病灶如何没办法预测的，只能手术时根据病人的具体情况进行。所以手术常常需要三个小时，有的甚至长达五六个小时。而且手术后病情容易复发，因为只要有一点病灶未清除干净这个病就会再发。复发的病人找回医院，加剧医患关系的紧张。所以，医生、医院都不愿意接收肉芽肿性乳腺炎病人。
　　杜玉堂将他的手术过程形容为“如履薄冰”。但是这样的手术，据杜玉堂医生说，他每做一次收入是一千元。
　　“在当前形式化的科研考核和以资历为主要标准的职称晋升制度下，医师的科别选择就有了包括个人发展在内的长远利益和经济效益为主的眼前利益的综合考量的理由，”孔繁军说。
　　医生的职称包括初级职称（医士、医师/住院医师）、中级职称（主治医师）、副高级职称（副主任医师）、正高级职称（主任医师）。一位正规医学院本科毕业的学生的职称之路是这样的：完成五年的医学本科之后到医院进行一年的实习，申报执业医师，在通过了全国统一的考试之后，第二年可获得执业医师证书，成为医师；继而，参加并通过全国英语考试和计算机考试，申报医师资格，评审通过后获得主治医师职称；五年后，发表三篇省级论文，参加两项科技进步奖活动，再通过计算机考试和英语考试，可申报副主任医师职称，也就是高级职称。

　　“职称晋升和职务升迁的压力，科研造假和论文抄袭替代了严谨的学术研习，因此，对新病种的忽略或漠视也就是自然的了，”孔繁军说。而从眼前利益来看，“医疗美容、眼科、脑科、肿瘤科、皮肤科、性病、辅助生殖等科别利益水平高，专科医师就更愿意关注，但像肉芽肿性乳腺炎这样一些需要下大力气研究而利益预期较小的，便很少有人涉足。”
　　
　　缺乏症的另一面是医生的先天不足
　　尽管利益导向出现了失衡，但倘若更多的医生能够在正式进入行业之前，就选择一些新病种作为学习、研究方向，显然也不会在医治新病种方面出现医生匮乏的现象。可是，我国医生培养制度却存在着先天不足。
　　以杜玉堂为例，作为一名治疗肉芽肿性乳腺炎的专家，他一开始也不知道如何治疗这种病。
　　2002年，杜玉堂第一次看到这种病，而且发现医生们总治不好它，作为一个治疗乳腺疾病已经25年的医生，他好奇了，开始泡图书馆、做笔记、画手术图，把全国关于这个病的病历、论文字字句句研究了个遍。一研究就是五年。
　　闭关不出诊、篇篇论文仔细琢磨、做统计病历表……这样的专注和探索在医学界已经很少。
　　缺少了专注和研究精神，医生们就很难认识到这种发病率不断攀升的病。孔繁军认为，医生的培训多是以师承方式进行，缺少必要的理论学习和研讨。“由此造成培训后的医师在其后的自主从医过程中，经验型的模仿治疗多，研究型的创新治疗少，”那么，“新病种出现认识不足、误诊误治也就不出奇了，”孔繁军说。
　　
　　不足症一：基础教育缺位
　　记者翻阅了一些医学院的教材，发现很多教科书的版本还停留在10年前，甚至30年前，而医学是“一个医生如果5年不学习，将有30％的知识淘汰”的学科；医学院的教学受传统观念影响，采用灌输式的教育，培养出来的学生缺乏研究、解决问题的能力，只会生搬课本里的条条框框。
　　正是这样的医学教育体制使得医生认识不到肉芽肿性乳腺炎与其他普通乳腺炎的区别，误诊误治，即使治不好病人，也没有进一步研究。
　　对此，王岳提倡“基于问题的学习”（Problem-Based Learning，简称PBL，也称做问题式学习）的教学方式。它强调把学习设置到复杂的、有意义的“疑难问题情景”中，通过老师与学生的合作来解决真正的问题，从而使学生学习隐含在问题背后的科学知识，形成解决问题的技能和自主学习的能力。“基于问题的学习”的关键是培养出具有实证精神和质疑、批判精神的“人”，而不是单纯的灌输“知识”。
　　即假设医学院能够在学习期间，就对一些新病种，进行针对性教学，显然会直接影响他们日后的科别选择。
　　另外，王岳认为在医学教育中要凸显职业教育的特点。在发达国家，医学教育首先确立为职业教育，即在完成大学高等教育后针对有志于医疗服务的毕业生进行的重在培养职业能力的教育。学生报考医学院时往往有非常明确、成熟的人生理想，他们选择读医学院校实际上就是选择了一种特殊的生活方式――为患者排忧解难，共同面临生死的考验。这种职业精神使医生在其执业的过程中立足患者的利益，努力研究如何为患者治疗。
　　事实上，从杜玉堂进入肉芽肿性乳腺炎这个领域的过程看，大多数医学院的学生在这一阶段并没有专业的选择性意识，使得对于类似肉芽肿性乳腺炎的新型、更为精专的疾病没有针对性学习。 “我国的医学教育仅仅针对高中生，其报考的学校和专业受到父母的较大影响乃至干预，”王岳对《方圆》记者说。
　　
　　不足症之二：医学实践的倾向性不够
　　医学是一门实践学科，医学院的学生必须经过实习才能毕业。而成为一名执业医生的前提也是必需通过实践技能考试。卫生部《医师资格考试暂行办法》规定，通过医师资格考试评价申请医师资格者是否具备执业所必须的专业知识与技能。这个考试包括了实践技能考试和医学综合笔试，这足见对医生实践技能的重视。
　　但是在医生培养的过程中，这种重视却没有其他配套制度来保证。张赞宁告诉记者，医学院的实习时间安排过短，名义上有一年，实际上只有不到半年时间，因为这一年的实习还包括了写毕业论文的时间和毕业生找工作的时间，而实习成绩所占毕业生成绩的比重过轻，一般只作参考成绩考虑，几乎没有谁因为实习成绩差而毕不了业。
　　“在不少医疗损害案件中，就是由于医务人员缺乏实证精神，完全凭自己的主观臆断和经验判断草率作出诊断。这很可能会导致患者错过最佳的治疗时机，酿成终生的痛苦。”王岳说。
　　对此，孔繁军总结道，要真正体现出医学专业的实践性特点，“是否可以用临床观察或病例调查等方式来替代毕业论文，实习教学与理论学习是否可以更加紧密地结合起来等，都值得考虑。”
　　 医学教育中的问题使医学院学生难有解决问题的研究精神，实践技能培训的种种缺陷又使他们缺乏动手能力，而这两方面是医生培养制度中最关键的两个环节。
　　
　　新病种的研究
　　是否需要上升到制度层面
　　我国2009年新修订的《执业医师法》规定，医师在执业活动中应履行努力钻研业务，更新知识，提高专业技术水平的义务。但该义务并没有相关法律责任的规定。相反，从事医学研究、学术交流，参加专业学术团体，参加专业培训，接受继续医学教育，是医师在执业活动中的权利规定。
　　也就是说，没有哪个制度或者法规约束医生对像肉芽肿性乳腺炎这样的新病种进行研究。
　　孔繁军也并不赞同以防患性的管理制度来约束医生。他认为更重要的是建立或完善应然性的引导制度，即让医生明白应该怎么做，可以怎么做，而不是过多地强调不能怎么做，即变防患性管理机制为鼓励和引导性管理机制。要鼓励医生形成“向善”的思维定式，而不是“向钱”。但他也明确，这不仅需要一部法律的修改，而更多的是微观层面上的管理制度的改革，需要的是整个社会的变革。
　　在王岳看来，曾经医生讲究“悬壶济世”、“仁心仁术”，现在则是不考量疾病自身或患者利益只立足自身利益最大化；更有甚者医患双方反目成仇、对簿公堂，也发展出职业“医闹”。 医疗法律关系源于委托行为。而委托行为往往具有人身依附性，即委托人与被委托人间的委托行为是建立在对对方人格信任基础上的，如法谚所云：“无信任即无委托。”所以，在社会上，原本很难找到比医患关系更应稳固、信任对方的法律关系了。但是这些年的临床工作中，我们漠视、放纵医院、医生的种种逐利行为。最终的结果就是，医患赖以和谐共存的信任基础彻底被毁坏了。
　　当然也有不同的声音，卫生部专家组成员、北京大学教授孙东东就认为没有必要上升到制度问题的层面，因为完全可以通过中华医学会制定的指南来解决。“中华医学会制定的指南是医生手术的标准，医生必须按这个方法来治，反之，没有指南，医生这么去做，病人可能会反过来告医生超出技术标准操作、违反诊疗规范。”孙东东说。
　　孙东东对杜玉堂以手术方式治疗肉芽肿性乳腺炎持审慎态度，认为必须经同行的专家鉴定之后才能评价，因为这个手术操作只有几年时间，做过手术的病例也才两百例，它可能的后果目前仍未显现出来。“医学需要很长的时间来观察疗效，但如果是成熟的技术，很快就能推广开来。”
　　“其实在国外，医生的自律最重要，制度其实对于没有知识的人往往作用非常大，但是一旦进入专业领域，几乎是社会外的世界。想想谁可以监督无影灯下腹腔内医生的手呢？”在采访的最后，王岳对记者总结。

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