生态系统理论视角下白血病儿童的多维救助路径

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　　摘 要：白血病儿童是近年来呈快速增长趋势的一个困境儿童群体，运用生态系统理论探讨当前白血病儿童救助欠缺的原因，涉及宏系统、中系统、微系统三个层面，因而有必要进一步发挥政府的保障作用、社会力量的联动作用、患儿家庭的主体作用，实现多维救助。
　　关键词：生态系统;白血病儿童;多维救助
　　近年来，随着我国经济的飞速发展，特别是工业经济的快速发展，环境污染日益严重，肿瘤已成为严重威胁健康和生命的头号疾病，尤其是白血病。据有关统计，我国是白血病的高发国家，目前至少有400万白血病患者，每年新增约4万名白血病患者，其中50%是儿童。
　　尽管每年新增白血病儿童数量庞大，但随着医学的发展，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%-90%的可以缓解，60%-70%的可以治愈。然而，白血病治疗费用至少10万-30万元，如果需要骨髓移植的话，费用更是高达30万-100万元，这对于一个普通家庭特别是农村家庭来说，无疑是难以承受的。除了经济压力，巨大的精神压力也直接影响着患儿及其家庭的生活。生命权是每个公民最基本的权利，在当前我国民生工程和社会保障不断完善的情况下，面对白血病儿童这样一个骤增的困境群体，有必要去深入考察他们的现状及需求，在现有救助体制和工作基础上，寻求更全面、更完善的救助体系，以使他们回归美好的生活。
　　一、当前白血病儿童救助欠缺的现实原因
　　生态系统理论强调“人在情境中”，指出作为社会人生存的环境是一个完整的生态系统，并将该生态系统从小到大分为微系统、中系统和宏系统。对于白血病儿童的救助来说，可以从宏系统、中系统和微系统层面探讨其原因。
　　（一）宏系统：救助政策欠缺针对性和科学性
　　儿童发展关系国家未来和民族希望，关系社会公平公正，关系亿万家庭的幸福，我国的立法、司法、政府各有关部门以及社会团体都建立了相应的机制，以监督、实施和促进保护儿童事业的健康发展。近年来针对贫困儿童、残疾儿童、艾滋病儿童、孤儿、留守儿童等，国家先后出台了相应的救助政策，切实保障了这些弱势儿童的生存和发展权益。
　　然而，目前专门面向白血病儿童的救助政策几乎是一个空白，缺乏顶层设计。2011年3月，卫生部宣布在全国范围内试点开展农村儿童急性白血病（只包括急性淋巴细胞白血病）和先天性心脏病的医疗保障，通过“新农合”和医疗救助等方式，向0—14岁（含14周岁）患儿提供90%的医疗费用补偿，但是申请条件苛刻，需要到各省定点医院才行，而且必须经过各种程序。
　　在专门政策缺失的情况下，白血病儿童家庭申请救助目前只能参照大病救助、临时救助等相关政策执行。而且，对像白血病等这类重大疾病患者而言，为了寻找更加好的治疗效果甚至能够医治好自身疾病的医院，他们只有选择去一些发达的大城市接受治疗，但是往往这些级别的城市医院在进行医疗报销时却很困难而且较低，再加上现在医疗服务等成本的不断上升和医用补品的需求等因素的影响，导致白血病儿童及其家庭不堪重负。
　　（二）中系统：专业力量和社会组织的介入有限
　　儿童白血病的治疗是一个系统工程，除了家庭有基本的经济能力，有强有力的学科力量及技术水平外，需要医患人员的共同努力，还需要社会各界的协同参与，尤其是急需专业工作者和志愿者。有关研究表明，在影响白血病患儿治疗及预后的因素中，社会因素大于技术因素。然而，现实情况却是面向白血病儿童救助的社会组织、专业人员和社会公众的认知度、参与度均不高。
　　首先，社会组织参与有限。非政府组织是汇聚社会力量的重要形式，对集聚社会的人力、物力、财力，汇“小流”而成“江海”的作用不容小觑。浙江大学医学院附属儿童医院联合杭州慈善总会，携手都市快报、钱江晚报发起的“浙江儿童白血病救助基金”及“钱报白血病儿童基金”先后救助白血病患儿183人，拨付救助款360.4万元。此外，根据相关新闻报道，“道远”基金、“千里马”基金、“安童博爱”基金、“爱无国界”基金等国内外慈善组织也在积极参与白血病儿童救助，但是与庞大的群体需求、高昂的医药费用相比，这些公益组织都不同程度地面临对象覆盖范围小、项目周期短、资金支持力度小等突出问题。
　　其次，专业人员匮乏。白血病儿童的治疗及预后涉及生理、心理和社会的多个方面，需求也是全方位的。根据调查，目前针对白血病儿童的救助主要来自医疗技术和救助层面，缺乏心理咨询师、社会工作者、公共营养师等专业人才的介入，专业救助水平难以得到保障。安徽省社会工作协会实施的“福满江淮，血脉相连”项目除了提供必要的资金支持之外，还派驻项目社工为白血病儿童及其家庭提供“增能”服务，取得了一定效果。但是，在有限的救助人员中，存在着专业素质不高、自身经验不足等情况，使得白血病儿童救助的专业性明显不足。
　　（三）微系统：白血病儿童及家庭自助意識和能力缺失
　　白血病无论是对病儿还是家长都是一种应激源，父母往往接受不了这种恶性刺激，会产生巨大的心理压力，经历复杂的情感和心理冲突。父母的适应不良和情绪问题，反过来对病儿的躯体疾病造成不良影响，从而造成恶性循环，整个家庭的无力感加重。
　　首先，白血病儿童作为儿童的一种，自助意识根据不同年龄阶段表现不同特征，但总体上由于生理方面的问题导致他们独立活动的能力大幅降低。患病后，无论家长还是医务人员都会采取一些办法隐瞒病情以保护孩子，因而减轻了他们的心理压力，再加上患儿本身的认知局限，使得孩子处于比较快乐的状态，对学习的渴望比较强烈，富有顽强的求生意识，对未来也有所憧憬。
　　其次，儿童疾病对父母心理和情绪产生了直接影响，基本能力被动性缺失。这些家庭中的父母除考虑日常生活外，还增加了额外的负担，如经常考虑孩子的健康问题、医院的检查、治疗和照顾，以及由此造成的对自己职业、夫妻关系、社会交往、经济负担等方面的影响。
　　二、白血病儿童的多维救助路径 　　扶困济贫是政府和社会的共同责任。通过对白血病患儿的需求、救助现状及不足进行分析之后，从本质上我们可以归结为社会救助供给与白血病儿童的多重需求之间的脱节，所以应将白血病儿童救助中所存在的问题还原到其赖以生存的社会生态环境中去考量，这样才可以针对白血病儿童所面临的现状及不足找到相对应的解决方法，从而为该群体的救助构建一个多维、完善的路径。
　　（一）发挥政府的保障作用，完善白血病儿童救助机制
　　白血病之类的儿童重大疾病，其医疗救助工作任务重、难度大，涉及面广。就我国目前的救助体系来说，它还无法克服这些难点，为患病家庭提供全面的帮扶及保障。毫无疑问，政府部门应该积极发挥保障作用，完善白血病儿童救助相关政策和工作机制。要彻底解决包括白血病患儿在内的儿童医疗问题，必须建立专门的制度，如儿童医保制度，从而为儿童健康撑起保护伞。
　　（1）加强顶层设计，制定完善相关政策。有必要从制度层面、法律层面解决白血病儿童医疗保障问题。由于我国现有的医疗救助体制主要针对的都是类似于残疾、低保这样的特殊人群，缺少适用于普通低收入人群的帮扶政策。民政部门可以考虑将大病援助的对象逐步由常规低保人群扩大到普通低收入人群，适时建立专门面向白血病儿童的救助政策。针对买得起职工家属医疗计划的家庭，通过税收等调节手段鼓励企业推出家属医疗计划，让企业和职工双方的力量分流到这部分白血病的医疗保障中。针对买不起职工家属医疗计划的家庭或没法纳入到职工家属医疗计划的患者，通过医疗救助计划予以覆盖。
　　（2）建立救助工作机制，积极促进资源整合。要主导实行制度化的白血病儿童医疗救助，政府部门牵头，与医院等单位通力合作，设置完备的白血病儿童信息档案，做好档案的归档、入卷、管理工作，实现政府部门与社会组织之间信息共享，从而切实掌握白血病儿童数量变化情况，对于缓解深陷救助困境中的白血病儿童问题，在政策的具体落实、组织运作或服务提供的专业性方面，尚存在相当大的改进或提升空间。对此，政府可以鼓励更多的社会组织介入其中，提供更多专业性的服务。
　　（二）调动社会力量的联动作用，提高白血病儿童救助水平
　　为唤起社会对白血病儿童生存状况的关注，有必要充分调动社会力量的联动作用，引入社会工作者、志愿者等力量，进一步提高救助水平。
　　（1）调动社会公众的参与，强化志愿服务。要积极利用新闻媒体等社会力量，广泛宣传白血病儿童医疗救助相关政策和办法，让需要医疗救助的困难家庭能够得到及时救助，并以此方式呼吁社会大众参与到救助白血病儿童的行动中去。例如，招募动员志愿者深入白血病患儿家庭，协助他们解决一些日常生活照顾、精神慰藉方面的现实困难，缓解一定的压力。
　　（2）吸纳专业力量的联动，提高救助水平。由于儿童白血病导致的各种家庭、社会、医疗、慈善救助、社会救助、心理及法律援助等方面的问题日益增多，迫切需要专业人员介入。可以通过政府购买服务等项目化运作形式，吸引社会工作、心理咨询师、公共营养师等专业人才面向这些儿童及家庭开展服务活动，提升患病儿童能力，化解家庭成员压力，减少家庭矛盾。
　　（三）激发白血病患儿家庭的主体作用，切实提升自助能力
　　政府和社会的援手很有必要，但是白血病儿童及家庭的自助更是关键，尤其是只有主要照顾者充分掌握白血病相关知识，提升助人能力，才能更好地照料白血病儿童。白血病儿童家庭必须拓宽自己的认知，增加对于救助信息的了解。与此同时，也要增强对于经济和心理双重压力的承受能力，减轻疾病对家庭产生的负面影响，从而发挥白血病患儿及其家庭的主体作用，提升家庭的自助意识和自助能力。
　　（1）提高白血病儿童的“自助”能力。有学者研究表明，运用社会工作方法介入白血病儿童群体，有利于整合个体和环境的资源，促进患儿的能力建设。[3]面对白血病儿童存在着情绪、心理、行为方面的问题时，社会工作者可以在增能视角下进行小组工作服务介入，例如，成立白血病儿童自助或者互助小组，在小组过程中，在社会工作者的带领下，患儿和社工之间、患儿彼此之间会产生有效的、积极互动，帮助部分患儿解决他们在情绪、行为、态度、认知等方面的问题，恢复到正常的状态，同时提高能力建设，提升康复的自信心。面对负面情绪较多的白血病儿童，可以运用理性情绪治疗模式，帮助患儿改变认知，接纳现实。
　　（2）强化白血病儿童父母的“助人”能力。家长作为儿童最为重要的监护人和精神支持者，为了配合白血病患儿的治疗以及在治疗期间的照顾护理，一方面要协调好家庭经济状况和老人照料情况，另一方面也要努力学习白血病患儿的相关护理医学知识，照顾好白血病儿童的日常生活，提高自身照顾患儿的知识广度和能力。另外，作为家长还要稳定好自己的情绪并不断提高自身对外界事物的应变能力，因为家长的情绪对无论是对白血病儿童的心理状态还是治疗效果都有着非常大的影响。同时，白血病儿童的家长们也可以组建一个患儿家庭俱乐部，经常交流彼此的情况和经验，也有利于家长心理压力的缓解和宣泄。
　　综上，白血病儿童是一个处于困境、弱势的特殊儿童群体，伴随着食品安全、环境污染等造成人类生存空间的進一步恶化，可以预见的是，该群体的数量将会持续攀升。而白血病儿童的救治是一个长期系统工程，除了需要不断提高医疗技术的水平和治疗的成功率之外，更多的是来自外力的支持，社会救助的及时性和专业性与否、以及力度甚至在一定程度上决定着白血病儿童的生命及未来。
　　参考文献
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　　[2] 王薇，赵春玲，吴枫，等.白血病儿童家庭环境分析[J].齐鲁医学杂志，2010（04）：359-361.
　　[3] 库少雄，林欢欢.白血病儿童社会工作介入策略研究[J].广东工业大学学报（社会科学版），2013（02）：33-37.
　　基金项目：文章为安徽省哲学社会科学规划项目“增能视角下困境儿童的社会融入研究”的阶段性成果，项目编号：AHSKQ2016D66。
　　作者简介：安民兵（1978- ），男，安徽六安人，安庆师范大学人文与社会学院教授，研究方向：儿童青少年社会。
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