系统性红斑狼疮患者婚姻质量及影响因素分析

来源:用户上传      作者:龚丽 门雪妍

　　 【摘 要】目的：调查系统性红斑狼疮患者婚姻质量现状并分析其影响因素。方法：采用一般资料调查表、Olson婚姻质量问卷及系统性红斑狼疮疾病活动指数（SLEDAI）对380例已婚系统性红斑狼疮患者进行调查。结果：患者婚姻质量总分为（326.89±24.57）分，婚姻满意度、经济安排、子女与婚姻、性生活及夫妻交流维度得分均低于常模，差异有统计学意义（P < 0.05）;不同子女状况、病程、工作状况及疾病活动指数的患者婚姻质量得分比较，差异有统计学意义（P < 0.05）。结论：系统性红斑狼疮患者的婚姻质量低于一般人群，医护人员有必要开展有针对性的心理干预，以提高患者的婚姻质量。
　　 【关键词】 系统性红斑狼疮;婚姻质量;疾病活动指数;影响因素
　　 【ABSTRACT】Objective：To investigate the status quo of marriage quality of patients with systemic lupus erythematosus（SLE）and analyze the influencing factors.Methods：Three hundred and eighty married patients with SLE were investigated by general information questionnaire，Olson marriage quality questionnaire and SLE disease activity index（SLEDAI）.Results：The total score of marriage quality was（326.89±24.57）.The scores of marriage satisfaction，economic arrangement，children and marriage，sexual life and communication between husband and wife were lower than the norm，and the difference was statistically significant（P < 0.05）.The scores of marriage quality of patients with different children's status，course of disease，work status and disease activity index were statistically significant（P < 0.05）.Conclusion：The marriage quality of SLE patients is lower than that of the general population.It is necessary for medical staff to carry out targeted psychological intervention to improve their marriage quality.
　　 【Keywords】 systemic lupus erythematosus;marriage quality;disease activity index;influencing factors
　　 系統性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是累及多系统、多器官的慢性自身免疫性疾病[1]，病情变化快，病程长，迁延不愈，严重影响患者的身心健康及生活质量[2-3]。随着诊疗水平的提高，患者的婚姻及生育问题逐渐得到关注。婚姻是维系家庭稳定，提高家庭整体幸福感的重要因素，是患者社会支持的重要保障[4]。目前，国内外针对患者婚姻质量方面的研究主要集中于癌症及精神分裂患者[5-6]，SLE患者婚姻质量相关研究尚未见文献报道。本研究旨在了解SLE患者婚姻质量及其影响因素，为改善患者的婚姻质量提供依据，现总结报告如下。
　　1 临床资料
　　1.1 研究对象 采用便利抽样方法，抽取2019年1月至2019年6月在郑州大学第一附属医院就诊的已婚SLE患者为研究对象。
　　1.2 诊断标准 按照1997年美国风湿病学会（ACR）修订的SLE分类诊断标准[7]。
　　1.3 纳入标准 ①确诊时间≥3个月;②年龄≥18岁;③具有沟通理解能力;④自愿参与本研究。
　　1.4 排除标准 ①患有严重的心、脑、肺、肾及造血系统损害的患者;②合并糖尿病、高血压、冠心病等其他慢性病者;③离异及丧偶患者;④中、重度认知障碍及精神疾病者。
　　2 方 法
　　2.1 调查问卷方法 调查前，明确调查目的、意义、内容及问卷填写方法，由研究者本人及培训过的调查员采用统一询问方式对研究对象进行面对面的询问并填写调查问卷。
　　2.2 一般资料调查表 在查阅文献的基础上，结合风湿免疫科临床专家及科研专家的意见自行设计问卷。内容包括患者性别、年龄、病程、住院次数、文化程度、收支状况、生育状况等。
　　2.3 Olson婚姻质量问卷 该问卷由芙明尼苏达大学OLSON等于1981年编制，李凌江等（1993年）翻译用于测量患者的婚姻质量，共12个维度，124个条目，分别是：过分理想化、婚姻满意度、性格相容性、夫妻交流、经济安排、解决冲突的方式、业余活动、子女和婚姻、性生活、与亲友的关系、角色平等性及信仰一致性[8]。其中“过分理想化”维度用于评价个体对婚姻的看法是否过于理想化，婚前的情侣多见，本研究予以剔除，“信仰一致性”维度用于评价有关婚姻的宗教信念及夫妻双方宗教信念，考虑我国宗教信仰较少，予以剔除。该问卷Cronbach's α系数为0.74，重测信度为0.87。量表各条目采用1～5级评分法，总分为所有因子得分之和，得分越高说明婚姻质量越好。 　　2.4 SLE疾病活动性指数（SLEDAI）量表 该量表是风湿病学领域公认的针对SLE患者过去10 d内的疾病活动情况进行评估的工具，共24项观察指标，包括精神异常、视觉异常、抽搐、器质性脑病综合征、颅神经病变、管型尿、新出现皮疹、狼疮性头痛、颅脑血管意外、血管炎、肌炎、关节炎、脓尿、蛋白尿、血尿、口腔黏膜溃疡、头发脱落、心包炎、胸膜炎、抗ds-DNA抗体升高、血小板降低、白细胞降低、补体低下、发热。根据SLEDAI-2000[9]计分法并参照GLADMAN等[10]制定的判断标准：总分最高可达105分，SLEDAI积分0～4分提示基本无活动，5～9分提示轻度活动，10～14分提示中度活动，≥15分提示重度活动。根据患者的主诉并结合体检及实验室检查结果，按照统一要求填写问卷。
　　2.5 统计学方法 采用SPSS 17.0软件进行统计分析。对一般资料、婚姻质量得分及疾病活动度评分以及构成比进行统计描述;对婚姻质量影响因素的单因素分析采用t检验、方差分析，多因素分析采用多元线性回归。以P < 0.05为差异有统计学意义。
　　3 结 果
　　 采用问卷调查法，现场发放并回收问卷，共发放问卷450份，回收405份，剔除无效问卷25份，回收有效问卷380份。
　　3.1 SLE患者一般资料 380例SLE患者中，男72例，女308例;年龄21～57岁，平均（32.85±3.43）岁;病程2～5年者196例（51.57%），5年以上者54例（14.21%），平均病程（2.75±1.98）年;患者疾病活动度得分4～38分，平均（12.25±3.83）分;住院2次及以上者203例（53.42%）;文化程度初中或高中280例（73.68%）;工作状态在职134例（35.26%），无业246例（64.74%）。
　　3.2 SLE患者婚姻质量现状 SLE患者婚姻质量总分为（326.89±24.57）分，患者婚姻满意度、经济安排、子女与婚姻、性生活及夫妻交流维度得分均低于常模，差异有统计学意义（P < 0.05）;性格相容性、解决冲突的方式、业余活动、与亲友关系及角色平等性维度得分与常模比较，差异无统计学意义（P > 0.05）。见表1。
　　3.3 SLE患者婚姻质量影响因素
　　3.3.1 单因素分析结果 以SLE患者年龄、性别、医保、文化程度、住院次数、子女、病程及SLEDAI积分为自变量，婚姻质量总分为因变量。经单因素分析显示，不同子女状况、文化程度、住院次数、病程、工作状况及疾病活动指数的SLE患者婚姻质量总分差异有统计学意义（P < 0.05）。
　　4 讨 论
　　4.1 SLE患者婚姻质量现状分析 SLE患者愈后差，病死率高，对其生理及心理都产生了影响，导致婚姻出现问题。本研究发现，SLE患者的婚姻质量得分低于国内常模，具体表现为婚姻满意度低、夫妻交流不满意、经济安排不恰当、性生活质量差及子女与婚姻问题等。分析原因可能为SLE病程较长，需要反复住院，研究发现，71.54%的患者存在经济问题，家庭经济负担较重，无法正常工作，经济不独立，只能依靠配偶，家庭地位相对较低，担心因经济原因而中断治疗，尽量避免与丈夫发生冲突，导致夫妻间缺乏交流，婚姻满意度较低;同时妊娠会引起SLE复发或恶化，雷公藤多苷、环磷酰胺及甲氨蝶呤等会引起卵巢功能损害，可能会带来生殖系统不良反应[11]。“二孩”政策正式开放，子女是父母間的纽带，有助于提高父母的幸福感，提高婚姻质量[12]。SLE患者性功能方面常被忽略，糖皮质激素、免疫抑制剂治疗SLE可能引起性腺的短暂或永久损伤，满月脸、向心性肥胖、毳毛增多等不良反应，使女性患者认为自己失去了女性魅力，性的吸引力和性功能下降，产生性恐惧、性压抑及性交困难等症状，从而严重损害了患者的婚姻质量，导致婚姻出现问题。
　　4.2 SLE患者婚姻质量影响因素
　　4.2.1 工作状况 本研究显示，不同工作状况的SLE患者婚姻质量得分比较，差异有统计学意义（P < 0.01），有工作的患者婚姻质量较高。经济是婚姻家庭生活的基础，长期的医疗花费导致家庭经济紧张，夫妻间在经济安排上存在矛盾，有工作的患者可以帮助家庭缓解经济压力，具有经济自主权，同时参与社会活动的机会较多，社会支持较多。提示临床医务人员，鼓励患者积极融入社会，多与人交流，有利于提高患者的婚姻质量。
　　4.2.2 病程 本研究发现，SLE患者的婚姻质量与其病程有关，病程越长患者婚姻质量越低，病程长而病情较为稳定的患者，与病情反复发作的患者相比有一个良好的社会环境。疾病较重或自觉疾病严重的患者心理压力较大，配偶照顾及沟通较少，对人际关系比较敏感，部分患者处于焦虑、抑郁、恐惧之中[13]。因此，医务人员需有针对性地向患者及家属讲解疾病有关知识，提高配偶的理解及支持度，在行为和情感上给予患者帮助，减轻其孤独感和无助感，帮助其更好地回归社会与家庭。通过访谈发现，部分SLE患者对配偶及家人隐瞒病情，缺少家庭支持，家人不能理解其内心感受，患者不仅需要担心疾病预后，甚至需要担心婚姻能否维持，也是造成婚姻质量较低的原因。
　　4.2.3 有无子女 本研究发现，有子女的患者婚姻质量得分较高，孩子的降生对于家庭而言是一种幸福，虽然抚养孩子给家庭带来了一定的意见分歧和考验，但是孩子能够活跃家庭氛围，是维系父母情感的纽带，是整个家庭一起成长的核心人物。SLE患者妊娠早产率和死胎率均较高，妊娠也是SLE疾病加重的重要因素之一[11]。患者妊娠期间，风湿科和产科应共同随访，严密监视，让患者避免过度劳累或感染。
　　4.2.4 SLEDAI积分 多元线性回归分析结果显示，SLE患者的婚姻质量与SLEDAI积分有关，SLEDAI积分越高，发热、脱发、皮疹及关节炎等症状越严重。本研究中女性患者偏多，对于自身形象要求较高，长期服用激素药物易导致患者激素面容、水牛背、毛发增多或者脱发等，造成患者困扰，这与徐小青等[13]的研究结果相似。医护人员应注意发现并采取措施控制病情，同时指导患者适当进行瑜伽、跑步、聊天等分散注意力，减轻患者的症状困扰。 　　 本研究表明，SLE患者婚姻质量较低，病程、工作状况、有无子女及SLEDAI积分均对其产生影响。由于调查样本量及地域的局限，而且女性患者较多，本研究得出的结论尚存在一定程度的偏倚，后续工作中可以针对男性SLE患者婚姻质量现状进行调查。在综合考虑SLE患者疾病状况及心理困扰的基础上，进行护理干预，发挥配偶的作用，通过配偶细微的关怀、精心的照顾增强患者的意志，减少负性情绪，减轻躯体症状，促进功能最大程度的恢复。
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　　收稿日期：2019-06-30;修回日期：2019-08-19
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