同伴支持在尘肺病护理中的应用
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【摘要】 近年来,同伴支持在医疗的各个领域广泛开展,取得较好成果,本文就同伴支持的定义、应用及在尘肺病患者康复中应用做一综述,为今后在医院和社区建立和发展针对尘肺患者改善呼吸肌功能锻炼的依从性、提高生活质量的慢性职业病管理模式提供依据。
【关键词】 同伴支持; 尘肺病; 肺功能; 护理体会
doi:10.14033/j.cnki.cfmr.2019.03.087 文献标识码 A 文章编号 1674-6805(2019)03-0-03
社会支持(social support)是指一定社会网络运用一定的物质、精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为的总和。通过这些接触,个人得以维持社会身份并且获得情绪支持、物质援助和服务、信息与新的社会接触。从社会支持的分类方式来界定中提到了家庭支持、朋友支持、其他支持。我们临床实践活动中,尤其在慢性疾病中长期治疗管理中结合社会支持等的研究中提出了同伴支持的概念。同伴支持是指具有相同年龄、性别、生活环境和经历的人群,为了共同的目标在一起分享信息、情感、经验及行为技能的形式,根据不同需求提供情感支持、信息支持、评价支持。2010年世界卫生组织(WHO)提出并推荐同伴支持作为慢性病管理和健康促进的一项有效措施[1-6]。
尘肺病是指长期在生产活动中因吸入生产粉尘而发生的肺部进行性纤维组织增生的全身性疾病[7];一旦诊断尘肺病,终身带病,给家庭和社会带来很大的经济负担,目前仍无特效药物及有效地根治方法。尘肺病治疗目前主要治疗方法仍是对症治疗为主、减慢纤维化进程、延缓呼吸困难发生;治疗尘肺病并发症、合并症、延缓尘肺病病情进展,提高尘肺病患者生存期。在长期治疗过程中发现同伴支持治疗尤其重要[8-10],因此在作者长期工作中提出同伴支持在尘肺病患者中应用的理念,在2014年作者在工作中开展实施并研究。经过多年的工作研究,笔者将对同伴支持的理念、应用、遇到的问题总结如下。
1 同伴支持的意义及应用
1.1 同伴支持的意义
在各种慢性病自我管理过程中,单纯的医护人员已不能满足各类患者在患病过程中遇到的各种不同的需求。同伴支持作为一种社会支持新形式,患者同伴不仅帮助和促进患者进行自我管理行为,还提供社交及情感支持、鼓励患者主动寻求专业部门的帮助(如专科救诊、心理医师、律师等),还为其提供具有弹性化的持续性支持。其中患者的同伴支持者包括:家庭成员、亲戚、朋友、病友等。患者间的同伴支持具有接受性强、参与度高的特点,在改善患者健康效果方面尤其起到较大的作用。患者与同伴之间通过分享个人或者他人生活及工作的经历、知识、治疗经历或经验、遇到生活或其他类似的问题等,取得心理的共鸣,将可能遇到的社会或者生活上的问题得到相应的解决方法或者类似问题得到借鉴。同伴支持中同伴积极的提供相应的情感、社会和实践的支持,强化其他医疗服务,如帮助患者依从日常生活调整、激发动力、应对慢性病的压力等,帮助患者达到和维持自我管理行为,达到缓解诊治,提高生活质量等[11-15]。
1.2 同伴支持的应用
在个人中同伴支持的应用有如下几个方面:(1)个人成长经历发展到成熟的过渡期间;(2)个人生活工作中遇到重大的损失或损害;(3)个人在长期残疾或慢性疾病等时期。同伴支持广泛应用在学术教育、青少年及学龄儿童的学习和心理、医疗卫生保健等领域。20世纪70~80年代,同伴支持在健康领域的作用被广泛运用并证实,可作为疾病的有效因素预测疾病愈合,与饮食、活动、压力管理一起作为慢性病健康促进的主要成分。目前医护人员的短缺,同伴支持医疗卫生领域的应用逐渐被大家重视和接受,已明确在慢性病管理中,包括在精神疾病、恶性肿瘤等。我国同伴支持的研究开始时间相对国外比较晚,目前在医疗卫生领域中的研究集中在糖尿病、艾滋病的慢性病管理及学生等管理等工作中[16-24],但未发现针对尘肺患者的相关研究。结合上述理念,作者创新在工作中提出同伴支持在尘肺病患者康复治疗的理念并开展实施应用。
2 同伴支持在尘肺病患者康复中的应用
尘肺病是一种慢性疾病,患者自我疾病的管理作为尘肺慢性病控制管理的中心,不仅提高医疗质量,而且减少资源利用。自我管理过程中患者将面对诸多问题,单纯医务人员不能满足患者的所有需求,同伴支持作为一种社会支持形式。同伴支持在尘肺病患者应用,能够有效地改善患者生活质量,提高患者的自我护理能力,减轻家庭及社会的负担。
2.1 尘肺病患者同伴支持者的选择
同伴支持者的来源主要由医务人员、患者家属、自我推荐的患者组成,这类被选取的同伴支持者主动愿意参加支持项目、自我效能感比较高[23]。支持对象的选择尘肺病患者,知情同意,自愿参加。
2.2 同伴支持者的培训计划
培训内容及计划分两阶段进行。(1)第1阶段:同伴支持者在干预第1周,与患者一起进行呼吸功能锻炼,如呼吸操、有氧运动等。根据患者及支持者心肺功能情况,每天至少1次,每次至少30 min。第2~4周,每天电话联系1次,每次5~10 min;开设交流平台如“尘肺之友”每周与同伴支持者进行沟通交流活动,交流内容可以有尘肺病患者向同伴支持团队汇报呼吸功能锻炼情况与体会、心理感受、生活困难等。(2)第2阶段:在干预的第2、3个月,同伴支持者不定期、不定形式与小组成员联系,对尘肺患者进行督促,如电话回访、短信提醒、面对面交流等,其中教育团队成员每周与同伴支持者联系(电话或见面),了解计划进行情况及需改进情况。在干预措施开展前、干预后3个月内医护人员可判定及评估尘肺病患者的肺功能并评价生存质量、呼吸功能锻炼依从性。
3 同伴支持在尘肺病患者康复护理中的意义
3.1 提高患者的社会支持
由于患者患有尘肺病,患者身心健康受到了摧残,患者内心不仅敏感又脆弱;尘肺病患者大多数是青壮年(20~60岁),他们是家庭的主要劳动力,患者患尘肺病需要长期治疗,不僅从事体力劳动,影响家庭收入,并且患者治疗费用高致家庭致贫。尤其是尘肺病病情重,呼吸困难明显,严重丧失劳动力,需长期卧床,这类患者病情重,身心负担重,容易出现消极厌世情绪,对治疗、生活均可能失去信心[25]。医护人员应该调动患者的家属、患者朋友同事、同类尘肺病患者等社会支持同伴,鼓励及照顾患者,给予患者精神上、生活上、适当物质上的支持,让患者在大家的关爱中逐渐恢复心理和身体健康。不仅需要医疗机构的医护人员,还需要具有相关医疗卫生相对知识的志愿者、义工等社会成员加入同伴支持活动中来。 3.2 实施患者自我管理及自我护理
尘肺病无法治愈,病程长,患者的并发症逐渐增多越多。对尘肺患者采取有效的治疗措施,控制尘肺病的并发症,延缓症状,积极治疗尘肺病的合并症。在临床治疗过程中,医护人员应重视患者的健康相关知识的宣教,如上呼吸道感染、高血压病、糖尿病、心脏病等;向患者介绍相关疾病知识,如肺结核、气胸、肺炎等;自我病情监测,自我疾病的正确认识,如发烧、咳嗽咳痰增加、呼吸困难加重等,及时就医,避免病情严重及错过最佳治疗机会。
3.3 完善社会保障制度
尘肺病患者大部分为农民工(占尘肺患者的50%~60%),他们接尘工作时未发现尘肺病,脱离工作岗位5~15年呼吸困难症状逐渐出现,检查才发现尘肺病。因大多数未购买医疗保险或者其他保险,发病后逐渐出现呼吸困难,丧失劳动能力,失去了经济来源,导致因经济原因而无法继续治疗,病情加重。尘肺病作为一种常见的危害性最大的职业病,是社会管理功能失调之下所产生的不良的社会现象,在缺乏社会关注、经济收入、治疗保障的下,患者容易逐渐产生不良心理,易走向极端。我国近年来不断完善的社会保障制度、医疗保障制度,当前广西相关部门已将尘肺病患者纳入新农村合作医疗,贫困家庭予以贫困补助其子女就学免费等等相应的社会保障,为患者的生活与治疗提供支持和保障。
3.4 为患者提供心理辅导
尘肺病作为慢性发展性疾病,肺部病灶逐渐加重,呼吸困难逐渐出现并加重,使患者工作和社会活动能力逐渐减少,与人交往、交流逐渐减少[25]。患者如果缺乏倾诉对象,易产生孤独或者偏执心理,产生消极的生活态度。同伴支持中同伴倾听尘肺病患者的讲述,适时进行安慰,在精神或者物质上适当的支持尘肺病患者,或者对尘肺病患者进行相应的心理健康教育、相关医疗卫生知识的宣教,能有效纠正患者的负面心理,帮助患者树立长期进行尘肺病治疗的信心,建立患者乐观的信心、积极的生活态度和方式。
3.5 为患者提供有效的健康教育知识
有效的健康教育知识,不仅包括尘肺病及尘肺病相关的合并症、并发症相关知识,还包括其他健康知识宣教。如什么是尘肺病?尘肺病的治疗方法;如何提高和调整自身免疫力;肺功能锻炼;氧疗的重要性;尘肺病的饮食疗法;糖尿病、高血压病、心脏病等慢性疾病;生活中遇到的血液、体液、空气等传播的传染性疾病等等的相关医疗卫生、生活常识知识宣教等等[6-7]。医护人员在同伴支持活动中制定科学、规范、连续的健康教育知识宣传,不仅提高尘肺病患者对尘肺病的认识,了解自己疾病及目前需要进行治疗方案等。而且提高了尘肺患者治疗的信心,并逐渐改善尘肺病患者的生活质量。
3.6 同伴支持中呼吸功能锻炼
尘肺病是逐渐进展慢性肺间质纤维化疾病,长期慢性缺氧致呼吸、心血管、神经、消化等各大系统出现相应的并发症。呼吸功能锻炼可以改善尘肺患者的肺功能,因此呼吸肌功能锻炼是尘肺病康复治疗的关键环节。呼吸功能锻炼不仅改善患者呼吸功能,如增加患者肺活量、纠正患者呼吸困难症状,纠正缺氧、减少二氧化潴留等;呼吸功能锻炼更加有效地提高患者自身的抵抗能力,减少尘肺病合并症或者并发症,进而提高患者生活质量及生存时间[26-31]。
4 同伴支持中出现的问题
在护理工作过程中调查、研究发现,由于患者在生活、工作中,遇到各种问题,如疾病治疗、生活、法律问题等,患者知识水平或者认知不足,或者患者自身存在心理障碍缺乏对抗疾病和生活的信心,或患者受自身状况和疾病的限制和影响,缺乏来自医务人员、家人、朋友的关心、鼓励、督导、支持等,尘肺病患者进行治疗、功能锻炼、生活积极性表现为依从性差[32]。
5 同伴支持中医护人员的作用及需改进措施
5.1 与尘肺病患者建立良好的医患关系
医护人员在尘肺病患者住院期间,根据患者病情,制定治疗和护理方案,指导患者康复锻炼,与患者、患者同伴建立良好的医患关系,取得患者、患者同伴的信任和支持。
5.2 加强各类知识宣教
医护人员在护理过程中应多做尘肺病等职业性疾病的相关医疗卫生、生活常识知识宣教、职业病的法律知识等内容宣教,提高患者及同伴们的知识水平和认知。根据患者、患者同伴的文化程度、理解能力、疾病严重程度、个人爱好、心理情况、家庭经济情况等,制定个体化的健康及相关知识宣教。医护人员在患者住院期间进行不同形式的知识宣教,如宣传单、知识小册、讲座、健康教育处方、法律咨询、组织同伴经验交流等;充分调动患者的主动性和积极性,根据患者具体需求,适当调整,督促患者或患者家属、病友掌握相关知识。
5.3 加强医护人员培训
医护人员向患者宣教前,对尘肺病患者在生活、疾病、工作中遇到的问题和困难,进行系统的了解和学习,指定专人解答职业病相关知识。制定系统的知识宣教内容,如什么是职业病防治法?什么是职业病?什么是尘肺病?怎样发现尘肺病?尘肺病防护?尘肺病治疗方案等等。作为专业的职业病医护人员和相关工作人员,应全面了解相应的职业病法律法规,职业病防护知识、诊断尘肺病、治疗尘肺病等等相关知识和内容。
5.4 根据患者的病情制订个体化康复锻炼目标、方案
医护人员针对不同尘肺患者制定呼吸功能锻炼、其他相关康复锻炼建立一个合理的目标、方案,目标要具体、明确,最好有书面形式,康复方案要量力而行,要有计划、分阶段、循序渐进进行,要求患者做到持之以恒。医护人员在康复过程中间断的督导,及时发现康复依从性发生改变的原因,从而采取相应的措施。
5.5 医护人员充分调动社会支持系统
医護人员要尽可能调动患者的家属、朋友、同事等社会支持系统,与尘肺病患者一起从尘肺病的各个方向入手,进行解释和心理疏导,了解或者缓解患者的思想负担;树立患者积极乐观的生活态度,以最佳的身心状态进行康复锻炼和专科治疗。医护人员应鼓励患者同伴同样以乐观、积极的态度面对患者,共同分担患者的痛苦,陪伴督促患者进行康复锻炼。同时帮助患者进行一些力所能及的事情,体现自身价值,鼓励患者回归社会和家庭,使患者对其专科治疗、康复锻炼更有信心,从而更加珍惜生命,自觉转变遵医行为。 综上所述,同伴支持在医疗的各个领域广泛开展,取得较好成果。本文就同伴支持的定义、应用及在尘肺病患者康复中应用做一综述,不仅为今后在医院和社区建立和发展针对尘肺患者改善呼吸肌功能锻炼的依从性、提高生活质量的慢性职业病管理模式提供依据,还有利于患者积极面对疾病、增加治病信心、提高诊疗依从性,有效延长生存期,值得在职业病患者管理和治疗中借鉴和推广。
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