家庭管理干预对0～6岁癫痫患儿家庭管理水平的影响

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　　[摘要] 目的 分析予以0～6歲癫痫患儿家庭管理干预对其家庭管理水平的影响。 方法 采用分层抽样法抽选2018年1～12月我院100例0～6岁癫痫患儿家庭纳入本次实验，并采用均等双盲划分法将其中50个家庭纳入对照组（除常规治疗外加以常规管理），剩余50个家庭纳入观察组（除常规治疗外加以家庭管理干预），比较两组干预前后的家庭功能以及生活质量评分情况。 结果 两组干预前的家庭功能各维度及生活质量评分对比无意义（P>0.05）;干预后6个月，观察组的行为控制、情感介入、情感反应、角色、沟通、问题解决及总的功能维度评分分别为（20.35±1.36）分、（15.02±1.65）分、（11.14±1.95）、（23.14±2.17）分、（18.89±2.05）分、（11.26±1.52）分、（26.25±3.14）分，较对照组更低，生活质量评分为（71.25±5.12）分，较对照组的（67.15±4.68）分更高，差异显著（P<0.05）。结论 予以0～6岁癫痫患儿家庭管理干预能改善其家庭功能和生活质量，值得采用。
　　[关键词] 癫痫;家庭管理干预;家庭管理水平;生活质量
　　[中图分类号] R473          [文献标识码] B          [文章编号] 1673-9701（2020）01-0162-03
　　Effect of family management intervention on family management level of 0-6 year-old children with epilepsy
　　YANG Ping   ZHAO Xuxiang   PAN Huan   XU Heping   TAN Junmei
　　Department of Paediatrics， Affiliated Hospital of Zunyi Medical University， Zunyi   563000， China
　　[Abstract] Objective To analyze the effect of family management intervention on the family management level of 0-6 year-old children with epilepsy. Methods One hundred families with 0-6 year-old epileptic children in our hospital from January to December 2018 were selected with stratified sampling and enrolled into the trial. Fifty families were included in the control group（conventional treatment combined with conventional management） and the remaining fifty families were included in the observation group（conventional treatment combined with family management intervention） using the equal double-blind method. The family function and quality of life scores before and after the intervention in the two groups were compared. Results It was found that there was no significance in the dimensions of family function and the quality of life score before the intervention between the two groups（P>0.05）; 6 months after the intervention， the scores of behavioral control， affective involvement， affective reaction， role， communication， problem solving and overall functional dimension in the observation group were[（20.35±1.36）， （15.02±1.65）， （11.14±1.95）， （23.14±2.17）， （18.89±2.05）， （11.26±1.52）， and （26.25±3.14）] respectively， which were lower than those in the control group， and the quality of life score in the observation group （71.25±5.12） was higher than that in the control group （67.15±4.68）， with significant differences（P<0.05）. Conclusion Family management intervention can improve the family function and quality of life in families with 0-6 year-old epileptic children， which is worthy of application. 　　[Key words] Epilepsy; Family management intervention; Family management level; Quality of life
　　癫痫属于多类因素引发的脑部慢性疾病，据有关资料显示[1]，全球范围内癫痫患者有近5000万，且至少50%患者于儿童或者青少年阶段发病。临床治疗时多选择抗癫痫药物，较多患儿疾病发作完全得以控制后3～5年才逐渐将药物减停，但停药后仍有机率出现复发，少数患儿甚至需终身服药。因此，癫痫患儿治疗和管理属于一个复杂且漫长的过程。据有关研究表明[2]，家庭因素属于癫痫患儿预后主要影响因素。若家庭管理的方式不合理，会造成依从性差、药物治疗中断、未按时复查以及不按疗程服药等较多情况，严重影响患者的预后，甚至造成死亡。癫痫患儿照护者通常缺少对疾病相关知识的了解，从而导致疾病管理能力较差，家庭中孩子患上癫痫常不知所措，家庭中心转变成尽可能保护患儿的健康生活，从而降低对其他家庭任务的重视程度，增加家庭功能紊乱发生的风险性[3-4]。因此，需针对癫痫患儿家庭管理方式开展干预，协助家长在日常生活中有效融入疾病管理，使得家庭管理更加合理。为此，本文选取2018年1～12月我院100例0～6岁癫痫患儿家庭进行研究，分析家庭管理干预对该类患儿家庭管理水平的影响，现报道如下。
　　1 资料与方法
　　1.1 一般资料
　　采用分层抽样法抽选2018年1～12月我院100例0～6岁癫痫患儿家庭纳入本次实验，患儿的纳入标准[5]：（1）均经临床确诊为癫痫;（2）年龄0～6岁。排除标准：（1）处在持续癫痫状态病危患儿;（2）除癫痫之外其他系统存在疾病者，包括糖尿病以及肝肾心功能障碍者;（3）长期服用除抗癫痫药之外其他药物者;（4）存在脑瘤以及脑炎等脑部器质性病变者。患儿父母的纳入标准：（1）年龄18～45岁;（2）具备初中和以上文化程度;（3）意识清晰，可正确表达出自身意愿;（4）均取得知情同意，自愿参与此次研究。患儿父母的排除标准[6]：（1）单亲家庭或者照顾者是除患儿父母之外其他人员;（2）无书写能力，如有视力障碍或者聋哑者;（3）2年内遭受严重心理创伤者;（4）存在精神类疾病者;（5）肝肾心等重要脏器存在严重疾病者。采用均等双盲划分法将其中50例患儿家庭纳入对照组，剩余50例患儿家庭纳入观察组。对照组男29例，女21例;年龄0～5岁，平均（3.15±1.32）岁;癫痫发作频率：1～4次/年 24例，5～7次/年 15例，>7次/年 11例。观察组男30例，女20例;年龄0～6岁，平均（3.20±1.26）岁;癫痫发作频率：1～4次/年 25例，5～7次/年 16例、>7次/年9例。本研究得到院内伦理委员会许可。两组在一般资料方面差异不显著（P>0.05），具有可比性。
　　1.2 方法
　　对照组除予以抗癫痫药物外，按常规管理方法开展管理，包含健康教育、心理护理等常规护理，干预时间为6个月。
　　观察组除予以抗癫痫药物之外，加以家庭管理干预，通过互联网技术建立基于癫痫患儿管理的微信公众平台，具体如下：（1）入院24 h内：利用平台给患儿家长开展疾病知识宣教，内容包含癫痫有关知识、用药知识、疾病预后以及日常生活中的注意事项等，对家长提出的各类问题积极予以解答。了解患儿和其家庭的情况，并记录家庭中的特殊问题。共1次，时间为30 min。（2）住院中期：①疾病知识宣教：利用平台给患儿家长讲解癫痫症状识别和发作处理方法等，使其掌握癫痫发作时应如何应对，教会其识别早期发作的症状，积极鼓励家长之间进行互动。共1次，时间为30 min。②家庭管理的初步宣教：利用平台告知家长疾病管理过程中有可能遇到的压力，并嘱其事先做好心理准备，学习承受及缓解压力方法等。共1次，时间为30 min。③一对一指导：患儿和其家属能与平台管理员进行一对一交流，利用文字、图片、语音、视频等沟通，动态反映患儿疾病治疗过程。平台管理员依据患儿家庭情况给其开展一对一指导，包含家庭现状分析、家庭分工、确定照护者、家庭环境布置、家庭活动安排、饮食安排、生活指导以及心理疏导等，共1次，时间为40 min。（3）出院当日：利用平台鼓励同伴交流并倾听家长顾虑及想法，协助家长寻找社会支持系统，列出有能力且自愿帮助患儿及其家庭的人员，包含社区服务者、同学、朋友以及亲戚等，以便需要帮助时及时向该类人员求助，同时说明何时需要何类帮助。共1次，时间为20 min。（4）出院后：定期追踪患儿疗效，适时修正治疗方案，利用平台给患儿和其家庭巩固疾病有关知识，积极解答其问题与困难，并监督父母执行、家庭分工、任务和疾病管理等情况，并开展效果评估。干预时间为6个月。
　　1.3 评价标准
　　（1）家庭功能评分[7]：选择家庭功能评定表（Family Assessment Device，FAD）分别在干预前和干预后6个月对两组开展评估，内容包含行为控制、情感介入、情感反应、角色、沟通、问题解决及总的功能7个维度共60个条目，各条目按非常同意、同意、不同意、完全不同意依次计为1、2、3、4分，分数与家庭功能呈反比，各维度中所有条目得分总和即为该维度最终得分。该量表的内部一致性及重复性较好。
　　（2）生活质量[8]：选择癫痫患者生活质量量表（Quality Of Life In Epilepsy-31，QOLIE-31）分别在干预前和干预后6个月对两组开展评估，内容包含社会能力、药物影响、认知功能、精力状态、情绪、生活满意度及对发作担忧7个维度共31个条目，各条目均采取百分制计分，得分和生活质量呈正比，各条目得分平均分即为最终得分，该量表的內部一致性及重复性较好。
　　1.4 统计学处理
　　应用SPSS 18.0统计学软件进行处理，计量资料用（x±s）表示，采用t检验，计数资料用百分比表示，采用χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。 　　2 结果
　　2.1 两组患儿的家庭功能评分对比
　　干预前，两组家庭功能评分差异不显著（P>0.05）;干预后6个月，观察组家庭功能评分比对照组更低（P<0.05）。见表1。
　　2.2 两组患儿的生活质量评分对比
　　两组干预前的生活质量评分对比差异不显著（P>0.05）;观察组干预后6个月的评分高于对照组（P<0.05）。见表2。
　　3 讨论
　　近年来，随着我国癫痫疾病的发生率日渐增多，加上医疗管理水平迅猛发展，临床针对癫痫患儿的管理模式从医疗机构为主体更换成家庭管理为主体[9]。婴幼儿期与学龄前期儿童的家长存在较大照顾压力，患儿患有癫痫，家长常应接不暇，同时部分患儿患病时间不长，家长疾病管理经验缺乏，造成家庭管理水平较低。较多家长对于癫痫存在一定错误认知，他们认为癫痫属于不治之症或者认为患儿疾病不容乐观，进而影响到对患儿的管理，在出现问题时往往不知如何应对[10-11]。因此，需要积极采取有效合理的措施提升患儿家长的家庭管理水平，进而使其能够给患儿提供更好的照护。
　　家庭功能主要是指家庭自身存在的能力，加上家庭对其成员及社会产生的影响[12]。家庭管理过程中将家庭作为单位，其成员为癫痫患儿实施关于疾病控制的行为。相关报道中指出家庭因素在癫痫患儿预后中占据重要地位。一旦管理不当可能直接影响患儿的预后，甚至给患儿带来严重伤害[13]。因此本文进行研究，结果表明：两组干预前的家庭功能及生活质量较差，提示目前大部分癫痫患儿的家庭功能处在不健康状态，同时生活质量不佳，分析原因可能是与患儿病情严重、病程较长等因素息息相关，其家庭成员通常将注意力全部集中在保护患儿健康上，从而忽视了其他家庭功能，最终使家庭功能发生紊乱现象，主要体现在父/母角色变化，渴望替患儿承受痛苦等;父母为照顾患儿严重影响工作，甚至丢失工作，全天候照顾患儿，无法照顾自己及伴侣，降低自我照顾及充实能力;父母于家庭中承担角色及任务紊乱，使得家庭功能处在紊乱状态，严重影响到患儿的生活质量[14-15]。干预后6个月，观察组的家庭功能及生活质量评分均优于对照组，提示家庭管理干预可有效改善患儿家庭功能，考虑可能是对照组主要侧重常规健康宣教及护理，并未重视对家庭管理相关知识的宣教，从而使家庭功能失衡甚至紊乱，而观察组通过建立起微信公众平台，利用该平台对患儿有关信息进行管理，并对其疗效进行追踪，及时调整治疗方案，加强院内健康宣教和随访，给患儿和其家庭提供连续性的咨询、心理与社会支持服务，能使患儿家庭成员充分认知到自身于家庭中扮演的角色，协助父母尽快适应到家庭角色中，告知家庭需应对的事情同时帮助其对需处理的各项事情进行安排，保证家庭成员完善自身职能，合理安排时间及内容，相互团结，维持家庭和谐，同时更加积极面对疾病，促进家庭功能恢复，稳定患儿病情，为预后提供保障。
　　总之，予以0～6岁癫痫患儿家庭管理干预能改善其家庭功能和生活质量，使家庭成员充分认知到自身于家庭中扮演的角色，有助于家庭和谐，一同应对疾病，改善患儿预后，值得推广。
　　[参考文献]
　　[1] 刘丽，王艳红，吕莎莎，等.个性化延续护理模式在小儿癫痫临床治疗中的应用效果评价[J].贵州医药，2019， 43（4）：658-659.
　　[2] 刘花艳，朱丽辉，陈丹，等.癫痫患儿家庭管理干预的效果研究[J].中华护理杂志，2017，52（10）：1157-1162.
　　[3] 刘花艳，刘美华，谷利凤，等.家庭管理干预对0岁～6岁癫痫患儿家庭功能的影响[J].护理研究，2017，31（14）：1725-1728.
　　[4] 王英杰，李杨.以家庭为中心教育干预对癫痫患儿父母疾病认知及管理能力的影响[J].护理学杂志，2018，33（1）：86-88.
　　[5] 张秀平，高建娣，林雪曼，等.以家庭为中心的健康教育在小儿癫痫延续性护理管理中的应用[J].全科医学临床与教育，2018，16（4）：468-470.
　　[6] 张国君.创建癫痫患者的全程化管理模式[J].中国医刊，2018，53（3）：233-235.
　　[7] 刘花艳，朱丽辉，熊亮，等.106例癫痫患儿的家庭管理现状及影响因素分析[J].护理学报，2017，24（16）：26-30.
　　[8] 张静，王凯旋，盛放，等.联合家庭式干预对癫痫儿童生活质量的影响[J].浙江临床医学，2016，18（4）：663-664.
　　[9] 许蓓，周洋，贾晓彧，等.癫痫儿童生活质量的影响因素及家庭干预的疗效分析[J].河北医科大学学报，2018， 39（4）：420-424.
　　[10] 许蓓，王桂兰.癫痫患儿家长生活质量及家庭干预效果研究[J].山西医药杂志，2017，46（17）：2072-2074.
　　[11] 王海勤，邹静，李承，等.为学龄前期癫痫患儿出院后主要照顾者提供健康教育的实践[J].中国护理管理，2016， 16（3）：385-388.
　　[12] 蒋丽华，韦春红，陈刚，等.家庭干预对学龄期癫痫患儿家庭亲密度与适应性的影响[J].齐鲁护理杂志，2019， 25（1）：68-70.
　　[13] 周进芳，张旭，刘洁，等.以家庭为中心的教育干预在癫痫患儿中的应用[J].川北医学院学报，2019，34（3）：481-483.
　　[14] 黄益丰.综合护理干预模式在癫痫患儿护理中的应用价值[J].中国基层医药，2018，25（12）：1618-1620.
　　[15] 趙小平，刘花艳，谷利凤，等.家庭管理干预对0～6岁癫痫患儿抗癫痫药物血药浓度与躯体健康状况的影响[J].护理实践与研究，2018，15（14）：103-104.
　　（收稿日期：2019-09-27）
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