恶性血液病患者照顾者支持性需求的质性研究
来源:用户上传
作者:
[摘要] 目的 探讨恶性血液疾病患者照顾者在照顾过程中存在的需求，为临床医护工作人员提供理论依据。方法 选取2017年3月—2018年3月该院血液肿瘤照顾者作为研究对象，利用质性研究中现象学研究对10名照顾者进行半结构式访谈，收集回来的资料按现象学分析方法处理。结果 最终将其概括为5个主题：①疾病知识与技能需求;②经济与医疗保险需求;③心理需求;④社会支持需求;⑤情感沟通需求。结论 血液肿瘤照顾者在访谈过程中表达了强烈的需求，急需引起医务人员、社会各界人士的关注，帮助其找寻解决需求的方法。
[关键词] 恶性血液疾病;照顾者;支持性需求;质性研究
恶性血液病是起源于造血系统的恶性肿瘤，包括白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等，是临床常见的高致死率的一类疾病。由于其治疗时间长，治疗过程复杂，治疗费用高，且又容易反复，给患者带来巨大的痛苦。作为患者患病以来承担照顾任务的照顾者，在长期的照顾过程中承受著包括生理、心理等一系列负担。目前国内外对肿瘤照顾者的需求均有所研究，国内牛爱芳研究了所有癌症患者照顾者支持性需求的现况，然而由于血液肿瘤相对实体瘤而言，有其自身疾病种类特点，因此急需医护人员关注血液肿瘤患者照顾者需求现况。该研究通过2017年3月—2018年3月对10位照顾者进行访谈，了解他们的需求，以便为今后临床干预提供依据。现报道如下。
1 对象与方法
1.1 研究对象
该研究利用目的抽样的方法选取血液科10位照顾者作为访谈对象。纳入标准：照顾者年龄≥18岁，与患者之间具有亲属关系;由患者亲自指定的照顾者为访谈对象;照顾者无精神疾病，能进行良好的沟通。排除标准：与患者之间不存在亲属关系;缺乏沟通能力者。
1.2 研究方法
1.2.1 资料收集 通过文献回顾确立访谈提纲，具体包括：①初次确诊时，您有什么样的感受？②您需要医护人员在哪方面给予您指导？③患者在患病以来，给您和您的家庭带来哪些影响？④在长久的照顾过程中，对您造成的最大压力是什么？访谈前向受访者解释本研究的目的、意义，并且承诺访谈过程及结果均采用保密措施。谈话地点根据受访者的意愿选择。访谈过程中注意观察照顾者的情绪、肢体动作、微表情等，全程录音。访谈时间大约在30～50 min。给每位受访者以A-J进行编码，在24 h内将录音资料进行转录，采用Colaizzi的现象学7步分析法进行分析。
2 结果
2.1 疾病知识与技能需求
该研究中，多位照顾者表示在患病初期对疾病知识及治疗方案表示需求。而感染依然是血液肿瘤患者患病过程最为严重并发症。个案C“我们家族没有患这个疾病的人，究竟是什么原因导致我的孩子患有此疾病，希望孩子快点好起来吧”。个案H“一般我们主要是从网上查找相关知识进行了解，希望能与医生多进行沟通，提供目前国内最好的治疗方法。”个案A“之前看到我妻子化疗后总是说恶心、难受。表示不理解，认为她挺矫情、做作。直到上次病重之后缓解过来才明白”个案F“看到老伴口腔内的溃疡，疼得张不开嘴，吃不下饭，我在旁边也束手无策，只能着急。”个案D“经历了上次的发烧后，我们想知道平时我们应该怎样做，或者做什么来预防感染，希望医生护士在这方面能多给予指导。”
2.2 经济与医疗保险的需求
由于恶性血液疾病本身的特殊性，一方面，需反复住院化疗，化疗药物昂贵，另一方面，此类疾病患者感染多使用国外进口药物抗生素，抗生素也昂贵。最后由于照顾者忙于长期的照顾角色，经济收入相对以前减少。个案B“希望自费比例给予适当的支持，比如重组人血小板生成素注射液、美罗华能给予补贴。”个案E“希望感染、发热等药物能给予一定的报销。”个案J“我爸每次用药都得自己出去买，觉得现在购药不方便，医院好多药都开不出来，以及对医疗报销手续这方面不了解。”个案A“每半个月来医院住一次，家中我们都是独生子，每次都是我请假陪她住院，这样相对而言经济收入比以前少多了”。
2.3 心理需求
血液肿瘤的诊断给患者及照顾者带来恐惧、惊慌、焦虑、悲伤等消极情绪。并且情绪总会随着患者病情的严重程度而波动。个案G“去年我妻子刚被诊断患有这个疾病时，总在抱怨上天不公，为什么会降临到我们这个家庭。”个案I“第一次听到大夫告诉我，我妻子的病情时，当时我觉得天都塌下来。之后大夫说的基本都没怎么听进去，脑袋基本处于蒙的状态”个案E“我希望我孩子在治疗过程中千万不要出现并发症，基本心情随着孩子的病情在走，孩子不难受我已经很满足了”个案A“现在想想在她患病前，每天总是吵架冷战，我妻子本身内向，不怎么喜欢把情绪表达出来，导致情绪的长期瘀滞。可能患病与这个也有点关系吧”个案D“以前总是忙，回家次数也少，不想听老妈唠叨，现在她都生病了，很担心我的生活里没有她会怎样？”。
2.4 社会支持需求
长期的照护过程中，照顾者原有的生活节奏被打破，人际交友圈减少。个案 B“一个人忙不过来的时候，特别希望我有一个妹妹或者弟弟帮忙分担。”个案H“现在大部分时间都由我一个人照顾我妈，我妹妹身体也不好，我们不太接受护工帮忙照顾，只能把家里的事情放下来。”
2.5 情感沟通的需求
多数照顾者均表示长期的陪伴患者容易产生消极情绪，希望能经常与朋友、医务人员及其他家庭成员谈论患者的病情，得到他们的鼓励与帮助。个案I：“渴望得到亲朋好友的疏导，通过他们把外面的世界带进来。更多的时候希望朋友能看看家属，不一定是患者。”。个案E“现在遇到什么事都自己一个人扛，不怎么与别人沟通，有时候也需要，但不知从何说起（哭泣）”个案J“每次觉得内心快要奔溃，也无人可倾诉时，主要通过听音乐、跑步、抽烟等方式进行自我调节”。 3 结论
3.1 提供给照顾者相应的医疗知识与技能
疾病知识的缺乏给患者及照顾者带来巨大的不安、恐慌。有研究表明，提供疾病相关知识有助于缓解照顾者压力及无助感。该研究中，大部分患者表示，在疾病诊断初期急需了解疾病知识。在疾病的治疗期间，则更多地希望护理人员提供有关照顾患者的技能。因此，应根据患者所处的治疗阶段，为照顾者提供所需的护理知识。目前，对照顾者疾病知识与技能的宣教方式主要通过医护常规宣教，常规宣教的优势在于内容全面，但是一次信息量过大。因此科室可通过自行制作疾病知识技能短视频，在患者住院期間于每周固定时间播放，或者制作宣教手册，发放于照顾者。
3.2 提供关于经济援助及医疗保险报销的信息
该研究中，通过访谈发现，多数照顾者认为经济已成为他们目前所面临的负担。另外，部分照顾着还存在对医保报销范围以及报销程序等方面的疑惑。因此，作为医护人员，我们可向患者提供基金信息及捐助平台，比如水滴筹、轻松筹。利用如今信息化及媒体网络的途径，加强社会各界人士对血液肿瘤这类患者的关注。医院方面，加强对医护人员医保知识的培训，方便为患者及其家属解答疑惑。
3.3 给予照顾者心理疏导
随着社会医学模式发展，照顾者作为肿瘤患者的支持者，也成为护理工作的重点。本研究中，受访者均表示在患者初次被诊断时，由于难以接受患者患病的事实，表示此时需要相关的心理指导。而在疾病的后期更多的需要提供关于疏导患者心理问题的方式以及自身释放压力的方法。故医护人员应仔细倾听照顾者的心声，并告知照顾者可以通过听音乐、瑜伽、正念减压、深呼吸等简单的方法释放压力。其次，可以邀请专业心理咨询师，定期在科室举办心理讲座。
3.4 帮助照顾者获得社会支持
刘明慧等研究表明，社会支持系统能帮助癌症患者照顾者减轻负担。该研究发现，多数照顾者缺乏社会支持，面对疾病所带来的困难时，多数照顾者选择一人承担照顾重任。因此可以通过医院这个平台建立照顾者朋友圈，包括有医护人员参加的互动圈。鼓励照顾者多参与一些社会集体活动，尝试着去与外界环境沟通。鼓励照顾者去寻求亲属、朋友、其他病友的支持。从而帮助其重归原有正常的生活秩序和正常的社交关系圈。
[参考文献]
[1] 钱淑君.恶性血液病家庭照顾者照顾能力量表的改编[D].苏州：苏州大学，2016.
[2] 李真，刘晓丹，任静，等.急性白血病患儿家庭照顾者需求的研究进展[J].中华现代护理杂志，2014，20（9）：1112-1114.
[3] 武燕燕，姜亚芳.癌症患者自我感受负担的调查与分析[J].护理管理杂志，2010，10（6）：405-407.
[4] 牛爱芳.西安市部分三甲医院住院癌症患者照顾者支持性需求与服务的研究[M].西安：第四军医大学，2016（5）.
[5] 胡洁，蒋维连，李进娥.三级甲等医院临床护士循证护理信息网络需求的质性研究[J].解放军护理杂志，2014，31（21）：24-26.
[6] 李晓燕.探讨血液肿瘤患者化疗期感染的护理对策[J].当代医学，2013，19（30）：131-132.
[7] Given BA， Given CW， Kozachik S. Family support in advanced cancer[J].CA Cancer J Clin，2001（51）：213-231.
[8] 刘明慧，吴慧瑜，赖月容.妇科癌症患者主要照顾者照顾负担与社会支持的相关性研究[J].中国实用护理杂志，2015，z2.
（收稿日期：2019-01-27）
转载注明来源:https://www.xzbu.com/1/view-14940833.htm
