2型糖尿病患者自我疾病认知误区的质性研究

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　　摘要：目的  了解2型糖尿病患者对自我疾病认知方面的真实体验，发现存在哪些自我管理误区，为患者更好地管理疾病提供临床依据。方法  采用现象学研究和互动式交流相结合的方法，对15例2型糖尿病患者进行深入访谈。结果  提炼出自我疾病认知误区的6大主题：不愿意用药的心理、不合理应用降糖药物、胰岛素使用的误区、不科学的饮食习惯、对糖尿病足的预防和管理不到位、对糖尿病的并发症不知晓。结论  护理人员应为糖尿病患者提供针对性的健康指导，提高其主动管理疾病的知信行水平，优化家庭成员对患者的社会性支持力度，倡导延续性居家护理，协助患者更好地管理疾病，延缓并发症的发生，提高患者的生存质量。
　　关键词：2型糖尿病;认知误区;质性研究
　　中图分类号：R473.5                                文献标识码：A                                  DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.09.056
　　文章编号：1006-1959（2020）09-0171-04
　　Qualitative Study on the Misunderstanding of Self-disease in Type 2 Diabetes Patients
　　JIANG Cui-hong，LI Jie-ping
　　（Department of Integrated Traditional Chinese and Western Medicine，Yantai Yuhuangding Hospital Affiliated
　　to Qingdao University School of Medicine，Yantai 264000，Shandong，China）
　　Abstract：Objective  To understand the true experience of patients with type 2 diabetes in cognition of self-disease， to discover the misunderstandings of self-management， and to provide clinical basis for patients to better manage disease.Methods  Using a combination of phenomenological research and interactive communication， 15 patients with type 2 diabetes were interviewed in depth.Results  6 main themes of self-disease misconceptions were extracted： psychology of unwillingness to use drugs， unreasonable application of hypoglycemic drugs， misunderstandings of insulin use， unscientific dietary habits， inadequate prevention and management of diabetic foot， and concurrent diabetes the disease is not known. Conclusion  Nursing staff should provide targeted health guidance for diabetics， improve their knowledge， behavior， and initiative to manage disease， optimize family members ’social support for patients， advocate continuous home care， and help patients better manage disease and delay the occurrence of complications improves the patient's quality of life.
　　Key words：T2DM;Cognitive misunderstanding;Qualitative research
　　随着人们生活水平的提高，饮食结构和生活方式发生了很大的变化，糖尿病的发病率迅速增加，据国际糖尿病联盟（international diabetes federation，IDF）報道[1]，2015年全球糖尿病患者人数已达4.15亿，患病率上升至8.8%，我国糖尿病患者数高达1.1亿，居世界首位，其中至少90%属于2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus，T2DM），到2030年，糖尿病预计将成为人类第7大死亡原因[2]。糖尿病是非常常见的内分泌疾病，属于慢性病的范畴，患者需与疾病做终身的斗争，住院的糖尿病患者经过一段时间的治疗，会将治疗延续到社区、家庭，患者对疾病的自我管理显得尤其重要，关系到血糖控制是否良好，并发症是否出现以及出现早晚等问题。自我管理不仅是患者对于疾病的认识发生变化，获得支持也是自我管理的重要组成部分[3]。研究显示[4]，血糖控制效果及疾病管理能力对改善T2DM患者预后，提高患者生活质量有重要的意义。部分糖尿病患者对自我疾病的认知存在诸多误区，影响了血糖的控制，加快了并发症的出现，严重影响了患者的生活质量。本研究从糖尿病患者的角度出发，通过对其自我管理疾病的几个误区进行分析，探讨糖尿病患者自我疾病认知误区的主要方面，增加其自我管理疾病的主观能动性，延缓疾病进展，现报道如下。 　　1对象与方法
　　1.1研究对象  本研究以现象学研究法为指导，采取立意取样法，2018年7～8月选取青岛大学医学院附属烟台毓璜顶医院就诊的糖尿病患者为受访者，患者均愿意参加此次研究并签署知情同意书;纳入标准：①符合WHO诊断糖尿病的医疗诊断标准;②神志清楚，能自主回答问题;③年龄≥18岁。排除标准：①有精神疾病，思维混乱;②访谈时不能接受录音者;③有其他严重躯体疾病。本研究共纳入患者15例，男7例，女8例，年龄31～76岁，平均50.21岁;文化程度：小学3例，初中及高中9例，本科3例;均已婚，其中1人丧偶;职业：自主经商1例，职员2例，工人6例，教师1例，其他5例;医保情况：城镇职工医疗保险10例，新农合5例。
　　1.2方法
　　1.2.1资料收集方法  采用现象学研究方法，通过面对面深度访谈的方式收集资料。双方在约定的时间内，在单独的房间进行访谈，访谈时间掌握在       30 min左右，平均27 min。访谈采取全程录音的方式进行，访谈过程中注意被访谈者的面部表情、语气等信息，根据访谈内容提前列出访谈提纲：①您理解的糖尿病是一种什么样的疾病？对于自己诊断为糖尿病您是否真正接受？②您对糖尿病的用药和饮食注意事项都了解多少？③您在平时的治疗过程中有无困惑？④您对打胰岛素有什么想法？如果医生建议你打胰岛素的话，你会同意吗？⑤您对糖尿病的并发症了解多少？本次共访谈15例糖尿病患者，用1～15对其进行编号，直到信息资料饱和，不再出现新的主题为原则，访谈结束后对访谈者表示感谢。
　　1.2.2资料分析方法  在访谈结束后24 h内，由2名掌握质性研究方法的人员对录音资料进行整理，梳理出条理性，并将其转录成文字，逐字逐句推敲其中的含义，并通过回忆患者的语气表情，周密分析思考，对问题进行分类整理。
　　2结果
　　 通过对15例2型糖尿病患者的录音资料进行分析和整理，归纳出患者自我疾病管理误区有6大主题。
　　2.1主题1：不愿意用药的心理   患者对用药持排斥心理，担心药物的副作用以及长期用药对自己生活造成的不便。患者3：“我简直不敢相信，我去年查体还没事呢！这次血糖竟然这么高，我现在天天做大量运动，有时累得都晕乎乎的，就是不想吃药，希望通过运动能降低血糖，能不吃药尽量不吃药”。患者5：“我现在才30多岁就得了糖尿病，一想要吃一辈子药就心情不好，吃药毕竟有副作用，实在不行我就试一试中药，可能副作用会小一些，不知道会不会遗传给我的孩子”？ 患者9：“其实5年前我就知道自己血糖高，没当回事，反正也不疼不痒的，吃药吃到什么时候是个头呀。直到眼睛有问题去看眼科，才知道并发症已经有了，现在有点后悔当初没听医生的话，及时吃药不至于这样”。患者11：“我怀疑我不是糖尿病，我父母都没有糖尿病，我怎么会有呢？先不吃药，我想先减肥一两个月看看，复查后再决定吧”。患者13：“我本来就不愿意吃西药，正好听电视广告上说吃中药可以降血糖，于是我就把药停了，结果刚吃了3副就中毒住院了，再也不能听信广告擅自停药了，差点命都没了”。
　　2.2主题2：不合理应用降糖药物  患者对如何选择降糖药物感到迷茫，在用药的过程中出现新问题，也未咨询正规医院的医生。患者1：“糖尿病的种类太多了，听说老家邻居吃的优降糖效果挺好的，我也想吃，那个药还便宜，长期吃药先从便宜的开始吃吧”。患者4：“我有时血糖控制不好，也会隔三差五给自己加一片二甲双胍。我吃过一段时间的美吡达，血糖控制也不理想，就是总是忘记饭前吃药，要吃饭了才想起来，所以经常刚吃上药就吃饭”。患者6：“我也没去正规的医院看看，就是听别人说吃哪种药有效，自己就会去试试，朋友也提醒我要去医院看看，没什么感觉不用大惊小怪的，等到了血糖高的很厉害了，我也不治疗了”。患者10：“我是既吃拜糖平，又吃二甲双胍，自己控制药量，如果哪一顿吃多了就加一片药，如果饭吃少了就减一片，一两个月才给自己量一次血糖，有时出差有应酬都忘了吃药了”。患者12：“我从来不自己测量血糖，我都是根据自己的尿液来增减药量，要是小便有泡沫，我就加加药量，要是小便澄清，我就减减药量”。
　　2.3主题3：胰岛素使用的误区  患者对使用胰岛素持排斥态度，即使已经使用胰岛素的患者，对正规使用胰岛素的方法不规范。患者8：“听说人快不行了才打胰岛素，反正我可不用，血糖实在高的话，我就多吃几种降糖药，打胰岛素听说还会成瘾，等不行了再打吧”。患者9：“胰岛素都是我自己打，年龄大了，眼睛也不是看的很清楚，难免有调的剂量不准确的时候，真希望有门诊或社区护士能上门服务就好了”。患者7：“胰岛素针头我们不是一次一换，那样太费钱了，一个针头都好几块钱，谁舍得一次一换啊，能用就坚持用，一般都是十天半个月才换一次，每次打针前都用酒精消毒针头”。患者2：“我们哪里知道低血糖反应这回事，有一次可能胰岛素打多了，手都发抖了，后来才知道这可能是低血糖反应”。患者12：“胰岛素的注射部位我只知道有腹部和三角肌，其他的就不知道了，现在打的肚子都有点硬结了，要是早知道还有其他部位就好了，可以轮换着打”。患者14：“以前有时都忘了打胰岛素就吃饭了，吃完饭才想起来，忘了就忘了，也不差这一次。有时我也是根据自己的感觉打，要是最近口干的厉害，我就知道血糖可能高了，我就多打几个单位的胰岛素”。
　　2.4主题四：不科学的饮食习惯  患者对饮食的控制走向两个极端，要么过度忌口，要么毫无顾忌。患者10：“听说糖尿病不能吃水果，我现在基本什么水果也不吃，馋的厉害也不吃，我怕刚刚稳定的血糖又高了”。患者6：“我平时就爱喝稀饭，一天三顿都喝，一点也不知道不能喝稀饭，不是光甜的东西不能吃吗” ？患者7：“听说吃大鱼大肉血糖容易升高，所以我现在只吃蔬菜，连鸡蛋也不吃，这一次住院医生说蛋白低，说不定和这个有关系”。患者2：“我不管那么多，忌什么口，还不知哪天突然就走了，宁可吃死也不能馋死，我喜欢吃糖，有时还去超市买糖吃”。患者9：“医生让我做菜时少放些油，油放少了哪有味呀，所以每次都放不少油，自己种的花生，又不用去超市买”。患者13：“血糖刚刚高一点时，我女儿让我先控制一下饮食，说如果饮食控制不好，很快就得糖尿病了，我根本不信，还整天吃大枣，结果半年后空腹血糖就达到10以上了”。患者9：“糖尿病餐给的饭太少了，夜里饿了我就偷偷吃火腿腸，有一次被护士发现了，还把我批评了一顿。等我快不行了，我就爱吃什么就吃什么，还管什么血糖，专门天天吃大猪蹄，能吃死别馋死”。 　　2.5主题5：对糖尿病足的预防和管理不到位  患者轻视糖尿病足的危害，抱有侥幸心理，日常生活不知如何进行足部护理。患者5：“我去年穿拖鞋去地里给苹果树浇水时，脚下一滑，一根树枝穿透了脚掌，差点截肢，幸亏转到大医院才把脚保住”。患者12：“每次住院护士都提醒我不让用热水袋，我都说没事，结果有天晚上包着布还把脚烫出好几个水泡，到现在还没好，有的地方都烂了，天天换药，真后悔没听护士的”。患者3：“我天天晚上用热水烫脚半小时，脚趾缝都破了也不知道，无意中发现，都有点感染了，这脚的感觉也太差了”。患者4：“我儿子从网上给我下载了一些糖尿病足的图片，还说如果搞不好会截肢，我老觉得他在吓唬我，他大姨都二十几年的糖尿病了，也没见人家截肢”。患者15：“我的脚就是叫鞋磨破皮了，结果发展成整个脚都变黑了，早就没感觉了”。
　　2.6主题6：对糖尿病的并发症不知晓  患者不知道糖尿病的并发症，有部分知道的患者也是一知半解。患者3：“糖尿病不就是血糖出了问题，怎么还和眼睛扯上关系了，以前从来没听说糖尿病会引起眼睛有问题”。患者7：“我听说糖尿病会引起肾脏问题，不知道还会引起心脑血管疾病，所以根本没重视，我现在挺害怕会得并发症的”。患者5：“我们在农村生活，平时从来没有人告诉我们有关糖尿病并发症的事情，我们也不知道，城市的人是不是要比我们知道的多一些？可能跟他们信息量大有关吧”。患者6：“我只是知道血糖高了会昏迷，因为我邻居就是这样，其它就不知道了，今天才知道有急性并发症和慢性并发症，还是懂的太少了”。
　　3讨论
　　3.1提高糖尿病患者自我管理疾病的知信行水平  通过访谈了解到患者对糖尿病知识缺乏是造成患者自我疾病管理误区的很大一部分原因，即使已经用药的患者也同样存在认识上的误区。仅有小部分人对糖尿病的病因、临床表现、并发症及饮食、运动等方面有粗略的了解。这就需要护理人员在患者确诊糖尿病时，对其进行相关知识的讲解，让患者主动或被动的从思想上、行为上改变其不正确的想法和做法，激发起主动学习的积极性，帮助其克服消极心理，保持积极阳光的心态，愿意进行自我督促并保持有效地行为改变。目前临床尚无有效治疗2型糖尿病的手段，治疗以纠正患者不良生活习惯、提高医嘱执行能力、合理饮食、适度运动等为基本原则，对患者自我管理能力提出了较高的要求[5]。只有在掌握正确知识的前提下，个体才可采取有利于健康的行为[6]。护理人员应结合患者的文化程度、工作生活环境、经济条件等与其探讨，共同制定符合自身条件、切实可行的疾病管理目标，逐渐培养其关注疾病、了解疾病的动机，提高其认知管理的水平。中国血糖监测临床应用指南（2015年版）[7]指出，自我血糖监测（self monitoring of blood glucose，SMBG）能反映实时血糖状况，及时发现血糖异常，提高治疗的安全性和有效性，建议所有糖尿病患者均需进行SMBG。指导患者建立血糖监测登记本，定期对血糖进行监测，发现其波动的规律，教会其自行评价血糖监测结果的意义，从而提高其治疗依从性。通过定期与患者进行沟通，将患者行为置于社会管理者监督及指导下，可提高患者的疾病管理能力[8]。
　　3.2优化家庭成员对患者的社会性支持力度  糖尿病是一种慢性病，围绕糖尿病的种种自我护理措施会伴随患者一生，家属的参与从一定程度上决定了患者血糖管理的好坏。很多患者最初知道自己确诊为糖尿病后，情绪非常低落，认为这病就是不死的癌症，内心非常绝望，甚至自暴自弃，作为家属应安慰鼓励患者，共同加入到管理血糖的队伍中，与患者共同面对疾病，提醒患者按时服药，出门携带糖块，以防低血糖的发生。主动给患者测量血糖，打胰岛素，监督患者饮食是否科学，多年的饮食习惯可能还要改变。制定科学的运动方案，陪同患者一起做运动，年龄较大的患者运动时，家属一定要做好保护措施，以免发生意外，家属的支持和参与会增强患者的信心。护理人员也要对家属进行糖尿病的健康教育，使之了解糖尿病的知识，对患者的需求，家属要有针对性地满足，发挥监督提醒的作用。对于子女不在身边的老人，可通過微信、电话协助患者进行血糖的管理。良好的家庭支持功能对增强患者的自我管理行为、有效控制糖尿病及改善其生活质量具有重要的意义[9]。
　　3.3延续性居家护理提高2型糖尿病患者治疗依从性  2型糖尿病患者治疗时间长，病情容易反复，若血糖控制不佳，会引起各种急慢性并发症。科学的护理对控制血糖是必不可少的，合理的护理干预可以提高患者治疗依从性[10]。延续性居家护理，是将医院的健康教育延伸到患者的家庭，旨在通过电话随访和家庭访视的方式，定期对患者病情进行了解，有针对性地进行指导，督促其按时服药，规律运动，合理膳食，保持情绪稳定，改变不良的行为习惯和生活方式，提高患者治疗的依从性。通过家庭访视，进一步融洽了护患关系，通过共同制定血糖管理目标，增加了患者对护理人员的信任感和亲切感，也调动了患者参与疾病管理的积极性，有利于血糖的有效控制。护理人员将目标管理作为主体，不仅为患者制定切实可行的目标，并对目标进行持续跟踪随访，提高了患者治疗的依从性，进而降低血糖水平[11]。医院与居民所在的社区卫生院和自然村联合，共同建立2型糖尿病患者的健康档案，使患者即使在院外也同样可以得到专业人员的指导。定期举行糖尿病健康知识讲座，并请血糖控制很好的患者分享疾病管理的成功经验，增加了患者战胜疾病的信心。通过延续性居家护理的实施，体现了以患者为中心的整体护理模式，以及人文关怀的服务理念，提高了患者自觉自愿的遵医行为，达到了有效控制血糖，延缓并发症的发生，提高了患者的生活质量。随着慢性病发病率的不断提高和人口老龄化的出现，患者出院后的居家护理需求将逐渐增多，延续性居家护理将成为一个必然趋势。
　　本研究通过质性研究的方法提炼出2型糖尿病患者自我疾病认知的6大误区：不愿意用药的心理、不合理的应用降糖药物、胰岛素使用的误区、不科学的饮食习惯、对糖尿病足的预防和管理不到位及对糖尿病的并发症不知晓。造成糖尿病自我管理疾病误区的原因是多方面的，有自身重视程度不够，有经济原因，有知识缺乏因素，有生活习惯因素等，医务人员须提高糖尿病患者的知信行水平，开展多种形式的健康宣教，从多种渠道了解患者的需求，尽量满足患者的需要。把家属也纳入教育管理的对象，积极开展社区建档案行动，把社区居民的健康情况录入电脑，方便查询指导。每季度一次的健康大讲堂让患者和家属受益匪浅，从思想深处重视糖尿病这个慢性病，进一步激发了他们主动学习的积极性，期待以后在建档患者和非建档患者之间血糖控制情况方面做出比较，更有针对性地对患者进行健康指导。 　　参考文献：
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　　[10]晏曼，于嘉翔，杨旭，等.护理干预对糖尿病患者依从性影响的Meta分析[J].齊鲁护理杂志，2018，24（15）：13-16.
　　[11]黄剑凤，谢凤云.目标制定监督在青少年糖尿病防治及构建和谐心理中的应用[J].护理实践与研究，2016，13（1）：47-48.
　　收稿日期：2019-05-16;修回日期：2019-05-25
　　编辑/冯清亮
　　作者简介：姜翠红（1981.11-），女，山东烟台人，硕士，主管护师，主要从事老年疾病的护理工作
　　通讯作者：李杰萍（1973.11-），女，山东烟台人，本科，主管护师，主要从事老年疾病的护理工作
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