脑瘫儿童社会救助中的问题研究

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　　摘要：据世界卫生组织统计，目前全国约有脑瘫儿童病例600万例，并以每年4.6万的速度递增，已成为严重的公共卫生问题。但通过中国知网等学术网站检索得出目前关于脑瘫儿童社会救助研究的论文仅有3篇，因此，基于福利多元主义理论提供的福利多元主体，从政府、家庭、学校、医疗机构、社区、非政府组织六个方面，探寻脑瘫儿童社会救助存在的问题，并提出相应的对策。
　　关键词：福利多元主义 脑瘫儿童 社会救助
　　中图分类号：D632  文献标识码：A  文章编号：1009-5349（2019）23-0090-03
　　从1989年到2018年，脑瘫儿童的相关研究增长率逐年波动上升。2018年6月21日，国务院印发了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），将经济困难家庭和儿童福利机构中的0—6岁残疾儿童作为主要救助对象。虽然目前脑瘫儿童救助取得了一定的成效，但脑瘫儿童救助应该协调多元主体参与，才能从根本上解决相应问题。
　　基于此，文章根据脑瘫儿童相关现状分析，从政府、家庭、学校、医疗机构、社区、非政府组织六个方面，发现问题并提出相应的完善措施。
　　一、现状分析
　　脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）简称脑瘫，是指从出生前到出生后1个月内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍和姿势异常，同时在其发育阶段常伴有不同程度的智力低下、语言障碍、癫痫、行为异常、感知觉功能等并发障碍，是造成儿童残疾的主要疾病之一[1]。脑性瘫痪本身的特点有男孩子风险比女孩高、可通过治疗恢复正常生活等。据世界卫生组织统计，目前全国约有脑瘫病例600万例，并以每年4.6万的速度递增，已成为严重的公共卫生问题[2]。而中国600万脑瘫患者中，70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。社会救助在我国是最基本的社会保障，脑瘫儿童作为弱势群体，享受社会救助是其基本权利。脑瘫儿童社会救助以医疗、生活和教育为主，体现为经济补贴、特殊教育政策、康复训练支持等，其救助的特点有长期性和持续性、政府负担为主等。
　　从1989年到2018年，脑瘫儿童的相关研究增长率逐年波动上升，其中2010年和2015年为两个研究突高点（如图1）。原因为2010年震惊中国的“慈母溺子案”，案件中照顾两个脑瘫儿子13年的母亲韩群凤，在连房租都付不起的情况下，走投无路溺死两个儿子后自杀未遂。2015年《中国脑性瘫痪康复指南（2015版）》的完成再次激发学术热度，其中要求包括3岁以下脑瘫儿童肢体训练和6岁以下听力障碍儿童语言训练等29项残疾人医疗康复项目纳入基本医保支付范围。
　　虽然脑瘫儿童社会救助取得以上一些成效，但是现阶段我国脑瘫儿童社会救助仍然存在以下问题。
　　二、脑瘫儿童社会救助中的问题
　　20世纪70年代石油危机爆发，福利国家出现经济增速下降、贫富差距拉大、社会不公平现象增加等一系列社会问题，人们开始重新思考传统福利国家理论，由此福利多元主义理论产生。福利多元主义强调福利不能来源政府单一主体，福利是全社会的产物[3]。在国外约翰逊将福利提供主体分为国家、市场、家庭、非正式组织，在国内曲绍旭认为残疾人灾后社会救助主体应该分为政府、市场、志愿组织和非正式部门[4]。文章基于该理论基础并结合中国实际，提出政府、家庭、学校、医疗机构、社区、非政府组织六个福利提供主体，以各方权责为分析依据，提出以下社会救助方面的问题及应对措施。
　　1.政府主体
　　在脑瘫儿童康复救治上主要是中央及地方各部包括民政部、财政部、教育部、司法部等起主导作用。该层面存在以下问题：第一，政府关于脑瘫儿童社会救助的法律不健全。目前有较多的法律政策关于残疾人康复、教育、就业、社会保障、扶贫开发、宣传文化、体育、维权[5]等方面，但是关于脑瘫儿童的法规只有康复层面的，并且是刚出台的，诸如《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），还有国家残疾预防行动计划（2016—2020年）、《新生儿疾病筛查管理办法》等政策，其全方位的实施还需要较长时间。第二，国家在资金、医疗人员、技术上投入不足，脑瘫儿童住院、医疗等报销比例低，且还存在较大的东西和城乡差距。据估计，脑瘫儿童大多数出现在农村等地。第三，地方政府相较于中央政府作为直接接触脑瘫儿童的行政主体，在资金、技术、人员等方面都存在权力控制的薄弱等问题。
　　2.家庭主体
　　在非孤儿儿童康复救助上以父母、亲属参与为主，但仍然存在以下问题。第一，家庭承担大量经济负担，家庭外救助少，而脑瘫儿童一年10万元的高昂費用，可能致使家庭迫害或者丢失脑瘫儿童。第二，脑瘫儿童病情怕公开，怕“家丑外扬”等社会歧视进而导致脑瘫儿童延误治疗。第三，脑瘫儿童的家庭治疗方式单一，大多数家长缺乏专业护理知识。第四，脑瘫儿童病情复杂，加剧家长尤其是母亲的心理负担。
　　3.学校主体
　　在非孤儿儿童康复救助上以特殊教育学校为主。但仍存在以下问题，第一，教育资源有限，针对脑瘫儿童的教育水平有限。特殊教育学校一般都是聋哑儿童等教育，针对智力残疾较重的儿童往往教育资源有限。第二，脑瘫儿童教育成本高，去城市里陪读费用高，导致很多家长没有条件让儿童接受教育。
　　4.医疗主体
　　在脑瘫儿童康复救助中占据主体，但仍存在以下问题，第一，脑瘫儿童需要较高的医疗水平，目前医疗机构少且康复机构多集中在大城市，对于普通家庭来说增加了额外费用，尤其是一些农村偏远地区，只是路费、食宿费就是一笔不小的开支。第二，大医院的救助条件好但资源有限，而脑瘫病情需要长期治疗，这导致很多严重脑瘫儿童占不到床位，甚至与医院起了冲突，加剧医患关系。第三，小医院资金、人员都缺乏且人员招募工资低专业素质低，结果是儿童治疗无人问津，进一步加剧了大医院的问题。 　　5.社区主体
　　在脑瘫儿童救助上往往以预防和改善式治疗为主，一般由居委会，村委会、街道办事处下属的社区医院或康复站负责，仍存在以下问题。第一，医疗设备及人员专业化水平低，改善式治疗水平低，即使在一些经济发达地区的社区也没有脑瘫儿童所需要的康复器材。第二，社区本身发展薄弱，行政化程度高，人们的参与意识不高。第三，国内的社区康复机构基本上依托基层康复指导机构、社区康复站、乡镇卫生院、村卫生室等设施进行改建，我国现在对残障儿童社区康复更像是分担着医院的康复治疗工作，而不是为残疾人日常生活提供便利[6]。
　　6.非政府组织
　　在脑瘫儿童救助上往往以资金、人员提供和宣传为主，有营利和非营利之分。例如残疾人联合组织和一些儿童公益组织，如“嫣然基金”，但仍存在以下问题，第一，在被调查的脑瘫儿童中，仅6.1%的儿童参与过非政府组织助残项目，但他们对非政府组织所提供的助残项目满意度较高[7]。第二，非正式组织注册难，基金筹集、注册公司方面都容易受阻，导致人们积极性不高。第三，非正式组织自身运行的制度不健全，服务条件和质量参差不齐且对政府依赖大，资金筹集的方式只有慈善集资，受资金、政策、人员、设施等方面的影响，在福利领域不够活跃。第四，非正式组织更多提供的是临时救助计划，而脑瘫病情却是一个缓慢康复的过程。
　　三、完善脑瘫儿童社会救助的对策
　　社会救助在我国主要就是达到基本生活水平，但由于许多差异，调查显示，很多脑瘫儿童家庭“基本生活水平”都很难达到。罗尔斯的“无知之幕”会让这些困难家庭获得尽可能多的利益，而马斯洛的“需求层次理论”也会为我们提供一个清晰的需求框架。基于此，有学者提出新型社会救助制度，第一，由生活救助向注重能力救助转变;第二，由消极救助向积极救助转变;第三，由补救性救助向预防性救助转变[8]。
　　1.政府主体
　　第一，完善法律法规，从法律层面给予患儿家庭全方位保障。第二，在资金、医疗人员、技术投入上加大科研运用，同时在政策上更多地倾向于不发达地区，建立不发达地区脑瘫儿童定点服务区。第三，完善脑瘫儿童不同年龄段康复、教育、就业社会救助全覆盖，让更多脑瘫儿童家庭真正融入社会。例如为有一定劳动能力的残疾人解决就业问题。第四，给予医疗机构、学校、社区、非正式组织发展更多自主权。例如在非正式组织准入、税收、资助等政策上给予扶持。第五，建立脑瘫儿童基金，更新脑瘫儿童数据库或专门网站，及时更新信息，鼓励社会公益人士积极加入。
　　2.家庭主体
　　第一，加大宣传、更新观念、减少迷信。第二，把握康复治疗时效，及时有效地寻求帮助。第三，降低脑瘫儿童母亲的亲职压力（Parenting stress，PS）。脑瘫儿童病情程度和家庭、社会的经济与心理支持状况是母亲亲职压力的主要原因[9]。可以通过有益的社会活动，减轻脑瘫儿童父母焦虑、绝望、抑郁、自卑等不良情绪。
　　3.学校主体
　　第一，促进一般院校教育多元化，为不同儿童提供专门化的服务。第二，加大学校各地方高校在特殊教育方面的资金、教师投入，让智力正常的儿童能在普通院校与正常同学一起教学，同时加强学生素质教育，促进同学心理接纳，为残障儿童提供一个平等的教学环境。第三，教育人才专业化和全才化，培养一批符合“T”型要求的合格教师。
　　4.医疗机构
　　第一，建立全国范围内的家庭寄养社区康复基地。使脑瘫孤儿既得到家庭照顾，又得到专业性的康复。可培训寄养家长，使其成为具有一定专业知识和技能的“康复家长”。第二，实现双向转诊机制，简而言之就是“小病进社区，大病进医院”，积极发挥大中型医院在人才、技术及设备等方面的优势，同时充分利用各社区医院的服务功能和网点资源，促使基本医疗逐步下沉社区。
　　5.社区主体
　　第一，在社区自主治理的条件下，进行社区首诊做好新生儿脑瘫排查预防工作。加大社区政策宣传，通过排除早产、低出生体重、出生窒息、高胆红素血症等活产儿脑瘫的主要原因，及时有效地进行预防。第二，通过社区康复中心在线专家视频或讲座等形式提高家长的专业护理知识，例如采用儿童加速度计步器法护理，减少脑瘫儿童静坐，增加中高强度身体活动等[10]。第三，借鉴西方发达国家社区建设成果，从社区照顾、社区就业、社区合作建房、社区介入等方面提高脑瘫儿童救助水平。
　　6.非政府组织
　　第一，建立非政府组织自主治理系统，大力发展公益等慈善机构。第二，建立脑瘫患儿专项资金，完善资金筹集形式多样化，例如加强水滴筹等App的监管和使用。第三，增加志愿公益人员，既可以从社会上招募专门人才，又可以通过对高校志愿团体开展培训，施行定向志愿服务的长期合作。
　　7.混合救治模式
　　第一，家庭和社区集合。这两个主体的结合在我国也得到了大多数家庭的支持，既有助于儿童早期干预和康复，又能侧重缓解患儿家长心理问题。第二，医疗机构和家庭集合。该模式有上海医疗机构无偿租赁脑瘫儿童康复器材的实践[11]。有学者称0—3岁的脑瘫儿童是康复的关键时刻，机构康复和家庭康复的结合可能是有效改善功能障碍的康复模式[6]。第三，学校和家庭集合。该模式主要是让脑瘫儿童更快地融入学校环境，因为除了医疗机构，特殊教育学校是残疾儿童的大本营，脑瘫儿童及家长可以在此增加交流，实现社会化。
　　参考文献：
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　　[2]彭宇阁，刘晓丹，宫建美，等.脑瘫患儿获得社会支持的研究进展[J].中华现代护理杂志，2009，15（32）：3438-3440.
　　[3]同春芬，张越.福利多元主义理论研究综述[J].社会福利（理论版），2018（5）：8-13.
　　[4]曲绍旭.福利多元主义视域下灾后残疾人社会救助体系的重建[J].学术论坛， 2012（6）：176-179.
　　[5]2018年残疾人事业发展统计公报[残联发（2019）18号][EB/OL].[2019-03-25].http：//www.gzdpf.org.cn/Article/cdpf/20982.html.
　　[6]顾丽慧，沈敏，严隽陶.0—3岁脑性瘫痪儿童机构康复和家庭康复相结合模式应用现状分析[J].中国康复医学杂志，2018，33（5）：588-592.
　　[7]吴渭，刘永功，曹丽敏.农村脑瘫儿童社会支持状况调查研究[J].中国特殊教育，2014（9）：26-31.
　　[8]尹乃春.发展权保障理念下我国社会救助的制度转型[J].特区经济，2012（1）：301-302.
　　[9]闫冬梅，卢思广，仝娇，等.改善母亲亲职压力状态对提高脑瘫儿童康复效果的作用[J].中国儿童保健杂志，2019，27（8）：900-903.
　　[10]杨雪，曹建国，王玉娟，等.加速度计步器法评估脑瘫儿童身体活动的研究[J].中国儿童保健杂志，2019，27（8）：885-888.
　　[11]张海峰.关于脑瘫儿童社会救助问题的思考[J].长春理工大学学报（社会科学版），2010，23（3）：39-43.
　　责任编辑：赵慧敏
　　[作者简介]倪昱，辽宁大学公共管理学院，研究方向：地方治理，政企合作;丁健，合肥工業大学机械与汽车工程学院，研究方向：量化，机关管理研究。
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